Je bent bezig met het redden van een kind

‘Je bent bezig met het redden van een kind’

Marja Hillenaar is 52 jaar oud, getrouwd, heeft 3 kinderen en woont in Haarlem. Zij komt over als een sympathieke vrouw, humoristisch, slim en vol empathie. Een perfecte mix van eigenschappen om na een studie HBO-V het beroep verpleegkundige te beoefenen op de afdeling neonatologie van het Spaarne Gasthuis. Dit is een specialisatie in het behandelen van vroeggeboren baby’s, baby’s die het tijdens de bevalling moeilijk hebben of ziek zijn.

Haar man doet de deur open. “Oh Marja is vast vertraagd, die was nog even hardlopen.” Na een kort gesprekje klopt er iemand op het raam en zwaait naar ons. Marja krijgt een kop koffie en gaat tegenover mij aan de eettafel zitten. Inmiddels is het 12.10 en kan het interview beginnen.

Neonatologie is een specialisatie, is dit wat je tijdens de studie HBO-V voor ogen had?

Ik had mij in eerste instantie voor de HTS ingeschreven, ik geloof dat er iets van 500 aanmeldingen waren en er maar 100 werden aangenomen. Mijn broer zat al in de verpleging en vroeg waarom ik geen HBO-V ging doen. Ziekenhuiszorg vond ik het leukst, omdat er mensen komen en gaan.  Na 2 jaar op de volwassenafdeling wilde ik de kant van kinderen op. Dus ben in naar het Leiden University Medical Centre(LUMC) gegaan voor een eenjarige opleiding in kinderspecialisatie. Dan werk je op kinderafdelingen, daarnaast ga je naar school en alles is gericht op kinderen van verschillende leeftijden. Ik wilde dus de kinderafdeling op, maar er waren daar heel weinig banen. Toen ben ik doorgegaan naar de afdeling voor te vroeg geboren kinderen, de neonatologie. Daar heb ik weer een specialisatieopleiding gedaan.

Dat is echt een IC, een intensive care opleiding. Dan loop je mee bij de NICU de Neonatale Intensive Care Unit. Dit is heftig, daar vind je de kinderen die onder de 30 weken geboren worden, ziek zijn en kinderen die echt aan de beademing moeten.

Als je een ziek kind behandelt, probeer je het op enig manier leuker te maken?

Ja, je probeert het echt heel leuk te houden met de kinderen. Het is eigenlijk zo veel mogelijk plezier maken. Je moet proberen de ziekte opzij te zetten voor dat kind.  Ik heb weleens gezien dat er gezorgd werd voor een steriele rat, als huisdier. Stel je eens een kind voor die 3 maanden, 24 uur in een steriele tent zit. Zo’n kind moet ook gewoon plezier kunnen maken.

Uit onderzoek blijkt dat vroeggeboren baby’s die aan de beademing moeten, later vaak last van complicaties. Hoe kijk jij naar dit dilemma?

Bedoel je de longproblemen? BPD(Bronchopulmonale dysplasie), als een baby moeite heeft met ademhalen? Ik moet zeggen dat de technieken de laatste 10 jaar enorm verbeterd zijn. Maar daarvoor, het is natuurlijk een geleidelijk proces, werden de vroeggeboren baby’s bijna allemaal aan de beademing gelegd. Die longen zijn natuurlijk onrijp, nog niet uitontwikkeld en heel kwetsbaar. Eenmaal aan de beademing kregen ze last van de longblaasjes, littekenweefsel of ze knappen. Dus die kinderen werden er wel doorheen gesleept maar de longen waren heel erg beschadigd. Dit is wel een verouderd beeld. Bedenk dat we toen dachten dat we enorm goed bezig waren. Pas na onderzoek, jaren later kom je erachter wat de consequenties zijn. Je doet alles om het kind te redden, maar ben je goed bezig in verband met de complicaties.. dat weet je niet op dat moment. Dat hoor je ook niet vaak terug. Als je dat wist, dan wordt het werk nog lastiger.

 

Zorgen die verschillende complicaties, veroorzaakt door de behandeling, bij het ontwikkelen van betere zorg?

Je bent op dat moment bezig met het redden van een kind. Tegenwoordig heb je inderdaad betere techniek, apparaten voor de monitoring of behandeling die veel beter afgestemd zijn op wat een vroeggeboren baby nodig heeft.  Door de nieuwe technieken komen we ook weer voor nieuwe problemen te staan. Wat we zien is dat wij door betere technologie vroeger kunnen ingrijpen. Eerst was het 26-27 weken en nu al bij 25. Als je vroeger ingrijpt, is het kindje nog kleiner, wordt het toch weer moeilijker behandelen.

Het is toch maar één week eerder?

Ja, je denkt het is maar een weekje. Maar als je kijkt naar de ontwikkeling van longen en bloedvaten bij een baby in de baarmoeder, op dat termijn, is dat gigantisch. Je kan  Omdat we nu eerder gaan behandelen, wel met betere apparatuur, kunnen er toch weer complicaties optreden. Dit noemen wij het nieuwe BPD. In Nederland houden wij ons aan een grens van 25 weken. Dan grijpen wij in. Bekijk het eens vanuit ander perspectief, een kinderarts vertelde mij dat hij een tweeling opgevangen had van 24 weken plus 5 dagen, net geen 25. Zeg je dan, sorry ik kan u niet helpen? En als er daarna ouders komen met 24 weken plus 4 dagen.

Hoe belangrijk is de mening van de ouders?

De inspraak van de ouders is natuurlijk ook van groot belang. Die worden meegenomen in alle beslissingen. Soms willen ouders het hele traject hun kind niet aandoen. Anderen willen dat er alles geprobeerd wordt om hun kind te redden.

Jij bent zelf ouder van 3 kinderen neem jij ervaringen op werk mee naar huis?

Ik kan werk en privé gelukkig goed scheiden. Soms blijven je wel dingen bij, bij mij is dat bijvoorbeeld de kinderreanimaties. Maar dat moet je op een gegeven moment ook afsluiten. Over het algemeen lukt mij dat wel.