‘Ik heb nooit gedacht dat ik doodging, dat niet.’

Je hiel als knie, het is mogelijk. Erwin Oostrom kreeg vanwege een bottumor binnen een korte tijd de amputatie van ‘slechts’ zijn knie en bovenbeen: een interessante ingreep. Nu, 47 jaar en weer midden in het leven, runt hij de zelf opgerichte website www.onbeperktleven.nl, waar honderden producten en diensten voor mensen met een lichamelijke beperking gebundeld staan.

Door Hannah Jimmink

‘’Het begon in de zomer van 1990, ik was 17. We waren op een schoolreisje in Keulen. Op een avond, een paar dagen voor het einde, deed mijn knie zo’n pijn dat ik wist dat er iets heel goed fout was. Ondanks de pijn heb ik nooit gedacht dat ik doodging, dat niet. Eenmaal thuis ben ik meteen naar de dokter gegaan. Hij gaf me fysiotherapie, maar twee weken later zat er een grote bult op mijn knie. In het ziekenhuis bleek het een tumor die toen al 25 centimeter mijn bovenbeen in ging.

Vanaf dat moment ging ik op en af naar het ziekenhuis. Ik kreeg chemo’s, de heftigste vorm. Ik bleef dan een week in het ziekenhuis, mocht twee weken naar huis en dan begon het opnieuw. Na drie keer was de tumor genoeg ingekapseld om geopereerd te kunnen worden. Wakker worden na de operatie van negen uur was verschrikkelijk, maar de chemo’s waren erger.

Omkeerplastiek

Wat ze precies hebben gedaan is dit: ze hebben mijn knie tussen mijn onderbeen en mijn bovenbeen uitgehaald, maar de zenuw intact gelaten. Vervolgens hebben ze mijn onderbeen weer aan mijn bovenbeen vastgezet, met de tenen naar achteren: vandaar ook de naam ‘omkeerplastiek’. Mijn enkel zit nu waar mijn knie zat en buigt dezelfde kant op als mijn knie deed; mijn enkel vervangt als het waren mijn knie. Omdat mijn onderbeen nu mijn bovenbeen is heb ik een onderbeenprothese. Zo kan ik onder de streep weer gewoon lopen.

Bij de operatie hebben ze mijn hoofdslagader en -zenuw intact gehouden en die als het ware opgerold in het been gestopt. Er is wel iets van een zenuw doorgesneden, want ik heb een dof gevoel in de rechterkant van mijn voet – maar verder kun je mijn voet bij wijze van spreken nog kietelen! Het zal komen doordat mijn zenuw is bewaard dat ik nooit echt last heb gehad van fantoompijn. Aan het begin droomde ik nog wel vaak dat ik hardliep, net alsof mijn hersenen nog niet wisten wat er met mijn lichaam gebeurd was, maar na verloop van tijd werden mijn dromen vanzelf ‘slimmer’.’’

Website

‘’Toen ik in 1991 weer thuis kwam uit het ziekenhuis, moest er veel aangepast worden. Denk aan aanpassingen in huis en in de auto. Er is meer op de markt dan je je kunt bedenken dat je nodig hebt, allerlei zorg en zorgattributen die je leven iets minder ‘beperkt’ kunnen maken. Ik merkte alleen dat er iets miste, een plek waar al deze dingen gebundeld waren.

In 2012, ondanks dat het idee al jaren borrelde, richtte ik precies deze website op. In 2018 ging de site live. Op www.onbeperktleven.nl staan zorgaanbieders bij elkaar voor alles wat je je kunt bedenken, geselecteerd aan de hand van kwaliteit en service en ik heb iedere aanbieder persoonlijk bezocht. Als je permanent in een rolstoel zit, heb je eigenlijk een andere broek nodig. Welke rolstoelaanbieder is het beste? Waar kun je dat ene speciale onderdeel vinden om met je rolstoel over zand te kunnen rijden? En wist je dat er ook speciale reizen en workshops voor mensen met een beperking georganiseerd worden?

Van mijn website leven gaat niet, maar dat hoeft ook niet, ik heb ook nog een baan bij de Goudse Verzekeringen. Mijn streven is vooral meer naamsbekendheid. Op het moment krijgen alle leden van de vereniging KorterMaarKrachtig een gratis ledenpas. Ze betalen dan weliswaar geen contributie maar de achterban groeit wel, waardoor het voor bedrijven interessanter wordt om op te komen.

En weet je, ik hoef er ook niet rijk van te worden, het is meer ideëel. Het is mijn manier om iets bij te dragen aan de maatschappij.’’

De paden op…

Erwin van Oostrom

‘’Ik ben nooit depressief geweest. Met mijn omkeerplastiek is lopen geen probleem meer. Ik loop regelmatig 5 kilometer, maar toen ik in New York was heb ik 12 kilometer gelopen. Oké, af en toe krijg ik dan wel een blaar. Ik fiets veel, wel met een hak anders glijdt mijn prothese van mijn trapper af. Ik heb een tijdje fitness gedaan, maar dat vond ik saai. Ik speel in een pop/rockbandje op de piano. Oké, ik kan geen zware dingen optillen, want ik kan niet door mijn knieën buigen, maar je zult verbaasd zijn hoeveel ik nog wel gewoon kan.

Ik ben in contact gekomen met meer mensen die een omkeerplastiek hebben. Eigenlijk gaan ze er heel verschillend mee om, het is net hoe het karakter van die persoon is of ze weemoedig worden, onverschillig of juist heel optimistisch, om maar wat te noemen.

Aan depressie heb ik niet hoeven geloven. Ik denk dat ik altijd al optimistisch ingesteld was. Mensen klagen zo snel… Oké, misschien relativeer ik af en toe een beetje té veel, dat ik dingen die serieus zijn óók weglach of te snel tegen mensen zeg: ‘’stel je niet aan’’. Ik let er op. Maar mensen vinden me over het algemeen heel optimistisch ingesteld.

En toch, als ik iets zou moeten zeggen tegen de mensen die dit niet hebben meegemaakt, het klinkt cliché, maar dan is het wel dat ze soms wat meer zouden moeten waarderen wat ze hebben, niet altijd zo klagen. ‘Pluk de dag!’

Ik tel mijn zegeningen. De eerste is dat ik mijn vrouw Arjenne heb leren kennen. Ze werkt in de zorg, dat merk je aan hoe open-minded ze is. En ten tweede heb ik, ondanks de zware chemo’s, ondanks alles, nog kinderen kunnen krijgen. Zo bijzonder, de kans was zo klein… Zoiets wordt nooit meer overtroffen.’’