Marilène heeft Alopecia: “Mijn moeder moest met de stofzuiger door het huis, om de plukken haar op te zuigen.”

Marilène, 18 jaar oud, studeert in Eindhoven, heeft Alopecia Areata

Marilène heeft sinds haar zevende Alopecia Areata. Dit is een haaraandoening, waarbij je plotseling kaal wordt. Dit kan op iedere leeftijd beginnen en je haar kan terugkomen en zomaar weer weggaan. Naar schatting lijdt gemiddeld 1 op de 1500 mensen in Nederland aan deze aandoening. Om taboes te doorbreken en haar verhaal te delen, vertelt Marilène onder andere over haar ervaringen, het dragen van pruiken en over de eerste weken in een nieuwe klas op het HBO.

“In februari 2009 is mijn haaruitval begonnen. Ik was op wintersport en ik zette mijn helm af. Hierbij bleef best wel wat haar zitten in m’n helm. Na een tijdje werd het zo erg, dat mijn moeder met de stofzuiger door het huis moest om de plukken haar op te zuigen. Er ontstonden ook ovale, kale plekken, die kenmerkend zijn voor Alopecia Areata. Wij zijn hiermee naar de huisarts geweest en toen werden we doorverwezen naar een kinderarts. Hier moest ik ieder half jaar terugkomen. Zij wisten eigenlijk ook niet goed wat het precies was, doordat Alopecia Areata nog een vrij onbekende ziekte is. Ze noemen het nu een auto-immuunziekte, wat ook nog niet zeker is, maar daar lijkt het wel het meeste op.

Uiteindelijk ben ik in Gent terecht gekomen, bij een dermatoloog. Hierna heb ik twee verschillende medicijnen geprobeerd, maar het gaf niet het gewenste resultaat. Hoe vroeger je het krijgt, hoe moeilijker het is om terug te laten groeien. Als je veertig bent, is je haar veertig jaar gegroeid, dan heb je gewoon meer kans dat het nog terug komt. Ik heb een moment gehad dat mijn haar helemaal weg was, daarna kwamen er juist weer plekjes terug. Het is ook nog terug gegroeid tot een bobje, maar na een maand was het allemaal weer weg. Je wordt wakker en je ziet weer een hoop haar liggen. Ik heb ook een tijd geen wimpers gehad. Nu wel en nu zijn ze ook al een hele tijd niet uitgevallen. Zonder wenkbrauwen en wimpers zie je er gelijk kaler uit. Mijn wenkbrauwen kunnen nu ook weer zomaar uitvallen, je weet het gewoon echt niet.

Omdat ik het zo vroeg heb gekregen kan mijn haar eigenlijk niet meer helemaal terugkomen. De kans is er, maar die is zo klein, dat ik het eigenlijk gewoon accepteer zoals het nu is. Er zijn wel behandelingen, maar er zijn nog geen duidelijke bewijzen of dat helpt. Een haartransplantatie kan ook niet bijvoorbeeld, want mijn haarzakjes worden niet gestimuleerd. Als ik veel stress heb, bij mijn eindexamens bijvoorbeeld, merk ik dat vijf à zes maanden daarna aan mijn haar. In de zomer groeit mijn haar juist meer doordat de zon dan veel op m’n hoofd schijnt, dan gaat dus in de winter mijn haar groeien.

Toen ik in 2010 mijn communie deed, kocht ik mijn eerste haarstuk. Ik ging naar een dorp in de buurt waar een zaakje zat waar ze verschillende haarwerken verkopen. Daar heb ik een haarstuk gekozen en kreeg ik een deel geschonken via de stichting Haarwensen. Ze zijn echt wel duur. Die eerste die ik had was al rond de 4000 euro. Deze was wel van echt Europees haar gemaakt, wat duurder is dan bijvoorbeeld een haarwerk van Aziatisch haar. In groep zes stopte ik met het dragen van mijn haarwerk. In plaats van een haarwerk, ging ik een petje dragen. Met een petje kon ik alles doen, met een pruik niet. Bij het buitenspelen, wat je veel doet als kind, vliegt een pruik zo af. Ik vond het eigenlijk ook wel prima, een petje stond me ook gewoon. Daarbij wist iedereen het in Terneuzen, mijn woonplaats, toch wel. Ik begon in groep vier kaal te worden, en je bent dan klein, en iedereen die hoger zit dan jij krijgt dat ook te weten via hun ouders. Na een tijdje weet iedereen het eigenlijk gewoon.

In het vierde jaar van de middelbare school dacht ik toch wel dat het weer tijd was voor een nieuw haarstuk. Ik kon het altijd maar proberen. Ik had thuis ook weer mijn oude pruiken geprobeerd en er over gesproken met collega’s, vriendinnen en m’n ouders. Hierdoor ga je er toch steeds meer over nadenken. Het is echt leuk om verschillende pruiken te passen, het is toch niet permanent. Als je een andere op zet heb je weer een ander kapsel of een andere kleur. Toen ik besloot om weer een pruik te gaan dragen had ik het wel aan docenten laten weten, want hoe vertel je zoiets tegen je klasgenoten? Ik had het er wel met klasgenoten over. Ook zodat het juist een beetje verspreid zou raken. Ik vond dat niet erg.

Of ik ooit nog terug zou gaan naar geen haarwerk dragen? Nee. Ik word er toch zelfverzekerder van. Je valt minder op. Anderen dragen bewust een bijzondere kledingstijl om op te vallen, maar ik hoef dat niet. Ik zou zeker niet terug willen. Ik heb nu die stap gezet om het weer zover ter krijgen voor mezelf, en dat wil ik zo houden. Je koopt wel ieder jaar een nieuwe. Na een tijdje slijt het, het is dood haar natuurlijk. Het krijgt geen voeding meer via je hoofdhuid, de punten splijten en het valt ook uit, want het groeit niet aan natuurlijk. Nu kan ik ook dingen met mijn haar doen, die ik andere altijd zag doen. Ik kan nu ook mijn haar krullen of staarten maken. Je bent toch meer bezig met je uiterlijk als je ouder wordt. Het is ook wel weer fijn. Ik kan mijn haar afzetten. Als het warm is en ik loop ik de tuin, kan ik hem gewoon afzetten en alles lekker laten luchten. Als ik thuis ben, loop ik gewoon lekker in mijn joggingbroek zonder pruik, en zit er niks in de weg.

“Je moet gewoon een beetje schijt hebben, en dat heb ik wel”

Toen ik dit jaar naar het HBO ging, was ik wel een beetje bang. Ik hoorde natuurlijk van vriendinnen hoe de intro’s gingen, en je gaat toch weer naar een heel nieuwe stad en omgeving. Je slaapt de hele week in tenten met klasgenoten, en je doucht samen. Maar als ik slaap zet ik mijn pruik natuurlijk af. Als ik ga douchen berg ik mijn haar op en kom ik daarna met kurkdroog haar weer uit de douche. Ik was de hele tijd scenario’s aan het bedenken. Met corona was dit natuurlijk anders, want dit kon allemaal niet. Ik heb het na een tijdje toch tegen mijn mentor gezegd, want ik vertel het dan liever nu dan dat ik er langer mee wacht. Zij had het zelf niet gezien. Ik heb het daarna ook tegen mijn klas gezegd. Eerst had ik dit niet gedaan want ik had zoiets van, als ze het zien dan zien ze het en dan kunnen ze altijd naar me toe komen. Niemand had dit gedaan, dus ik dacht daardoor dat niemand het wist. Iedereen reageerde daar echt positief op. Ze hadden wel door dat er iets was, maar vonden het niet relevant om het te vragen.

Ik zou zelf ook tegen een ander met alopecia zeggen dat je het juist bespreekbaar moet maken. Ik kan het er met iedereen over hebben, in de klas en vriendinnen, en mochten ze er iets over willen weten, mogen ze het altijd vragen. En het voordeel van het dragen van geen haarwerk is ook dat mensen gelijk zien dat je geen haar hebt. Aan de andere kant is dat ook weer een nadeel, want je voelt je wel veel bekeken, maar iedereen ziet het wel gelijk. Doordat je het bespreekbaar maakt, weten mensen het ook en ga je zelf steviger in je schoenen staan. Je gaat er alleen maar meer over nadenken als je het verbergt, dat had ik in de eerste week van het HBO ook. Je moet gewoon een beetje schijt hebben, en dat heb ik wel. Ik kan mezelf wel onzeker maken over mijn prestaties, maar verder sta ik eigenlijk echt stevig in mijn schoenen. Tuurlijk heb ik momenten gehad, maar omdat het juist zo vroeg is begonnen, en ik erover praatte, leer je er mee omgaan.”