‘Heel weinig mensen weten wat autisme écht is’

Dominik Morawiak, 20-12-2018

Autisten: voor velen zijn het rare mensen die niet van veranderingen houden. Anderen denken dat ze met niemand om willen gaan. Sjoerd van Kampen (24) weet sinds zijn veertiende dat hij Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft. Muziek maken heeft een positieve invloed op zijn sociale ontwikkeling gehad. Nadat hij met zijn opleiding was gestopt, is hij vrijwillig onderzoek gaan doen naar het onbegrip voor autisme in de maatschappij. Zijn doel? Kennis over autisme overbrengen zodat iedereen daar uiteindelijk profijt van heeft.

“Mijn schooltijd was pittig. Ik heb zowel regulier als speciaal onderwijs gevolgd. Na mijn diagnose ging ik eerst regulier proberen. Ik was erg leergierig, best gedreven om naar school te gaan. Het eerste jaar ging goed maar in het tweede merkte ik dat het onderwijs mij erg limiteerde om dingen te leren. Ik was steeds beter in het sociaal worden maar als het ging om structuur, bepaalde leertechnieken – je hebt meer herhaling nodig. Doordat de school mij geen oplossingen kon brengen, was het voor mij lastig om het reguliere onderwijs te volgen.”

“Er zitten zowel goede als negatieve dingen aan het speciaal onderwijs. Je hebt veel structuur, je zit in een vast klaslokaal, je hebt meer tijd voor je vakken. Het nadeel was dat er op mijn school niet veel gepusht werd om sociaal te zijn. Dat vond ik erg jammer want ik had verlangen naar vriendschappen. Drie jaar lang had ik niet echt vrienden, ging ik niet uit. Leuke dingen, die je normaal in je jeugd zou beleven zijn mij niet overkomen. Het is erg geïsoleerd, je wordt niet echt naar buiten gebracht en niet voorbereid om weer terug in het reguliere onderwijs te komen. Het zou perfect zijn als daar een middenweg zou zijn. Dat je wel de benodigdheden hebt om onderwijs te volgen maar ook in de maatschappij kan passen want dat is uiteindelijk het belangrijkste.”

“Toen ik de opleiding grafische vormgeving in Vlissingen ging doen, kwam ik dezelfde problemen tegen die ik ook op de middelbare school had. Omdat het een brede school was, denk ik dat ze niet de faciliteiten hadden om hulp te bieden. Ik had daar wel een persoon waarmee ik kon praten maar dat was niet per se iets wat ik nodig had. Ik ben met de opleiding gestopt en onderzoek gaan doen naar waarom er zo veel onbegrip is in zowel onderwijs als in de maatschappij voor autisme. Ook waarom het mij heeft gelimiteerd. Voor sommige mensen is het raar dat ik autisme heb, dan kijken ze van: maar je ziet er normaal uit. Autisme is niet per se iets wat je aan iemand kan zien.”

“Wat bleek: heel weinig mensen weten wat autisme echt is. Het is ook moeilijk te weten wat het precies is. Ik weet zelf niet eens alles maar wel de basisbegrippen ervan. Het is schokkend te zien dat zelfs de basisbegrippen niet begrepen worden in de maatschappij. En dat heeft invloed gehad, zowel op het onderwijs als op individuen. Er is degelijk geld om autisten hulp te bieden in het regulier onderwijs maar vaak wordt het niet gebruikt omdat men niet weet hoe het moet. Het probleem wordt naar de zijkant geschoven, dat is ook bij mij het geval geweest.”

“Ik heb ontdekt dat muziek een sociaal effect op mij heeft gehad. Daar ben ik ook onderzoek naar gaan doen: muziek spelen heeft een goed effect op het brein. Sociale skills en empathie kunnen zich beter ontwikkelen bij individuen met autisme. Muziek kan een beter perspectief geven bij het omgaan met anderen. Er zijn ook veel boeken over de invloed van muziek op het brein geschreven door onder andere Erik Scherder of Oliver Sacks. Het is wel nog steeds een beetje onbekend ding, het is erg recentelijk dat die studies naar boven zijn gekomen.”

“Er zijn veel vooroordelen over mensen met autisme, bijvoorbeeld dat ze heel goed in ICT zijn. Autisten hebben inderdaad bepaalde repetitieve handelingen. Maar om te zeggen dat ze allemaal in de ICT zouden moeten werken is niet de beste oplossing want er zijn meerdere dingen waar ze goed in zijn. Zelf ben ik erg gefocust op muziek. Andere mensen weer op bouwkunde of het kantoorwerk. Voor de technische wereld kan het erg handig zijn maar dat alle autisten daar zouden moeten werken is een rare manier van denken. Nog een ander vooroordeel: voor velen zijn autisten raar, awkward, niet sociaal. Mensen met autisme hebben vaker een andere sociale stijl, ze hebben meer tijd nodig om bepaalde dingen te leren. Er zijn mensen die sociaal beperkt zijn maar als ze eenmaal weten hoe ze met sociale responses om moeten gaan, kunnen ze zich ook inleven in iemand anders.”

“Er zijn best veel stappen nodig om het begrip voor autisme in de maatschappij te bevorderen. Ik ben voor een inclusievere maatschappij: werken aan programma’s voor autisten in het reguliere onderwijs, speciaal onderwijs meer mengen met het reguliere. Uiteindelijk heeft het op veel fronten profijt, de maatschappij zal meer geld over hebben als zij daar in gaat investeren. Ik heb laatst gelezen over wat voor effect het zou hebben over een periode van zes jaar als Nederland meer inclusief zou zijn. Dat is een bedrag van ongeveer vijf miljoen. Het is toch bizar veel. Je hebt meer geld over voor de zorg, het onderwijs, voor heel veel dingen. Als er meer begrip in het onderwijs zou zijn, dan is de schoolloopbaan voor een autist veel makkelijker, heeft die ook meer zelfvertrouwen. Autisten zijn daar gevoelig voor. Met meer zelfvertrouwen kunnen ze zowel in het onderwijs als in het bedrijfsleven zelfverzekerd op pad gaan. Dat zou fantastisch zijn.”

“Mijn grootste doel is om bij scholen te gaan werken als ervaringsdeskundige in autisme om zowel leraren als leerlingen meer kennis daarover te geven. Uiteindelijk ook bedrijven, gemeenten want zelfs daar merk ik dat er onbegrip is. Het is ook logisch want autisme is zo breed, zo’n groot spectrum aan diagnoses. Je bent er veel tijd aan kwijt als je alles wilt opnemen. Als je de basisbegrippen kent, weet je al best veel.”