Marion Terpstra: “Je wordt niet voor vol aangezien in de maatschappij, als je niet verstaanbaar praat”

Marion is moeder van Noortje (7) die het Syndroom van Down heeft. Het opvoeden van een kind met Down is erg lastig geweest voor Marion en haar man.

Noortje is een meisje dat het Syndroom van Down heeft. Het opvoeden van Noortje is lastig, vindt Terpstra. Noortje wordt soms niet voor ‘vol’ in de maatschappij gezien. Hoe is het om een dochter met Down op te voeden?

Marion wordt stil en haalt even diep adem. “Mijn eerste reactie was dat ik het niet kon en dat ik het niet wilde”. Ze begint een beetje te lachen. “Maar ik was zestien weken, dus ik had ook een keuze om het kindje geboren te laten worden en nog eventjes adem laten halen en dan begraven, maar dat kon ik helemaal niet.” Ze knijpt even in haar eigen handen. “Dat vond ik een nog veel verschrikkelijker scenario.

We hebben wel wat extra echo’s laten maken. Het hartje. De longen en de darmen, dat kunnen zwakke gebieden zijn bij kinderen met Down. Bij Noortje was dit allemaal goed. Dus ik had geen enkele reden waarom ik het kindje niet zou willen hebben. Maar je gaat echt wel even door een periode van rouw heen. Je neemt afscheid van het gezonde kindje. Niemand denkt dat je een kindje met het Syndroom van Down krijgt. Je weet dat het kan en toch denk je dat het jou niet overkomt. Tot het moment dat het wel gebeurt.” Ze kijkt even naar buiten en gaat met een hand door het haar. “De klap is enorm, maar uiteindelijk valt het eigenlijk wel mee. Je bent gelukkig dat er zo’n mooi meisje op de wereld staat en dat dit van jou is.”

Mijn man en ik hadden graag meer kinderen gewild, maar nu denk ik toch dat het een voordeel is dat Noortje ons enige kind is. Als zij thuiskomt, dan is het hier rustig. Noor geeft zelf aan als ze haar rust wil. Dan gaat ze voor zitten, geeft ze me een kus en zegt ze doei mama. Zo van ga jij maar even weg. En dan zit ik in de kamer maar dan wil ze ook gewoon even geen bemoeienis.

“Het geluid komt veel meer binnen”

Noortje heeft HSP. Dit houdt in dat ze hoog gevoelig is. Marion heeft dat ook. Mensen met Down verwerken prikkels heel anders. “Een klas van dertig kleuters die geluid maken, kan al heel gevoelig overkomen bij Noortje. Ik heb het zelf ook. Het geluid komt veel meer binnen. Het is wel bekend bij Down. Noortje heeft het wel wat extra, omdat ik het genetisch ook nog meebreng. Doordat je het zelf ervaart, weet je ook hoe je kind zich voelt op bepaalde momenten met veel geluid.

Ik pak de rustmomenten wanneer zij op school zit. Dat is dan me-time en die besteed ik dan ook goed. Ik ga dan een rondje wandelen of gewoon rustig tv kijken met een kop koffie. Niet veel anders dan andere moeders.

De kinderen op haar school accepteren haar wel. Ze spelen ook met haar, wat eigenlijk vanzelfsprekend is. Vaak worden kinderen met een verstandelijke beperking anders behandeld. Als ze dan weer in het lokaal komen, gaat ieder zijn eigen weg. En dat idee dat ze dan alleen zit, vinden mijn man en ik niet zo fijn. Ze heeft op dat moment een volwassene bij zich zitten om haar eigen programma te volgen. Moet je dan juist niet met gelijk gestemde in een klas zitten die allemaal wat willen leren? Kinderen zijn nog niet vervelend tegen Noortje geweest omdat ze Down had. Kleuters zien dat nog niet. Je ziet wel ouders kijken. Moet dat in een reguliere klas? Weet je hoeveel aandacht zij vraagt? Mijn kind heeft dat ook nodig. Terwijl er gewoon extra begeleiding voor Noor was.” Een korte stilte valt. “Mensen kunnen heel bekrompen zijn. Kinderen zijn redelijk flexibel. Zeker de kleinere kinderen.

We hebben de eerste vier jaar het programma early intervention gedaan met Noor. Dat komt uit Australië. In het Nederlands heet het Kleine stapjes. Down kinderen kunnen heel veel leren, maar het duurt heel lang. We zijn met drie maanden begonnen met trainingen. Toen zat hier een fysiotherapeut, logopediste en een ambulant begeleider en dan ga je die kleine stapjes doen. Dat gaat van op de zij rollen tot zelfstandig opstaan. Een kind met Down kan dat namelijk zelf niet aanleren, dat bedenken ze niet. Dit programma was heel intensief en ik was er te veel mee bezig. Mij werd geadviseerd om dit in het dagelijks leven in praktijk te brengen. Maar dat moet je niet allemaal los gaan oefenen, want dan wordt je knettergek.

“Je moet iedere keer weer jezelf erdoorheen knokken”

Wij hebben andere problemen dan ouders met reguliere kinderen. De lat ligt bij ons onderaan. Als ze maar een leuke school heeft en plezier maakt, dan is het goed. Waar ik vooral tegenaan loop zijn de instanties waar je heen moet. Het gevecht dat je aan moet gaan om constant aan te moeten tonen dat Noortje Down heeft.” Marion haalt even diep adem en zucht. “Je moet iedere keer weer jezelf erdoorheen knokken. Dat kost veel energie. Door haar sterke eigen wil is het opvoeden ook wat zwaarder. Als ze geen zin heeft om te ontbijten, gaat ze op de bank zitten. En fysiek is het gewoon zwaar om haar op te tillen. Maar je komt dan ook niet altijd binnen met woorden.

Noortje is nu zeven en zit op het niveau van ongeveer een vierjarige. Ze begrijpt wel alles wat je zegt. Ze is niet goed verstaanbaar, veel mensen denken dat ze je dan niet begrijpt. Nee, ze begrijpt je juist heel goed. Je wordt niet voor vol aangezien in de maatschappij, als je niet verstaanbaar praat. Maar ze snapt heel goed wat de bedoeling is.

Mensen met Down moeten toch op een of andere manier leren omgaan met negatieve reacties. Later als ze groter is, zal ze speciaal onderwijs volgen en kan er heus wel iets voorvallen, maar ik ben er nog niet bang voor. Ik denk wel dat Noortje slim genoeg is om te kunnen beseffen dat zij anders is. Dat lijkt me wel een pijnlijke fase.”