“Mijn dochter is gehandicapt. Dat spreek ik ook gewoon zo uit”

Door Brent Tomassen

De 65-jarige Hanneke is mantelzorger voor haar dochter Joyce, die lijdt aan quadriplegie. Ze praat over problemen die kunnen ontstaan bij de verzorging. Ook vertelt Hanneke welke sociale vrijheden ze heeft door de ziekte waar niet alleen haar dochter last van heeft, maar ook haar eigen leven beheerst.

 Al vrij snel merkten we bij Joyce dat er iets niet helemaal juist was. Ze kon pas veel later dan gemiddeld beginnen met kruipen en lopen. Na talloze onderzoeken en dito operaties werd de diagnose van een quadriplegie, een verlamming van het lichaam door een tekort aan eiwitten in de spieren, gesteld. Dit is een gevolg geweest van een gebrek aan zuurstof bij de geboorte van Joyce.

Hierdoor wist ik dat ik niet meer alleen voor mijn moeder moest zorgen, maar ook voor mijn dochter. Toen ik vier jaar oud was merkte ik dat mijn moeder niet voor het huishouden kon zorgen. Hierdoor moest ik toen ik nog heel jong was alles in het huis zelf doen. Inclusief de zorg voor mijn moeder die al op vrij jonge leeftijd bleek te lijden aan dementie. Ik ben er dus al heel lang aan gewend. Het hoort bij mijn leven.

 Joyce kan grote afstanden niet zelfstandig lopen. Ik moet er dan altijd bij zijn. Ook draagt ze schoenen met beugels die haar ondersteunen. Als ze zelfstandig naar het toilet wil moet ze eerst haar schoenen aantrekken. Als ze dit niet doet, moet ik haar haar helpen.

Het lastige aan de situatie van Joyce is dat je haar aandoening niet zomaar aan de buitenkant ziet. Het ding is alleen dat als je beter oplet, het mogelijk is om te merken dat ze minder soepel loopt of handelt dan mensen die fysiek wel in orde zijn. Ik durf dan ook zeker niet te ontkennen dat mijn dochter gehandicapt is, dit spreek ik ook gewoon zo uit.

Doordat het aan de buitenkant lastig tot niet te zien is dat Joyce een handicap heeft, kan het ook nare reacties opleveren. Als ik bijvoorbeeld met haar op straat loop, komt het vaak genoeg voor dat ze wordt nagekeken. Soms gaat het verder en worden er zelfs beledigingen naar het hoofd van Joyce geslingerd. Inmiddels kan ze het makkelijk negeren. Ook al geeft ze zelf aan dat het haar diep van binnen wel raakt.

 

Het grootste dieptepunt voor Joyce is dat er kanker werd geconstateerd toen ze negentien was. Al snel vonden de artsen dat er geen verdere behandeling nodig was voor deze kanker en het leek een tijdje goed te gaan. Totdat Joyce opnieuw erg ziek werd. Het bleek om een soort ‘explosie’ in haar lever te gaan. Dit was ontstaan uit de antibiotica die ze slikte. Uiteindelijk bleek dat ze de ziekte van Pfeiffer had, wat niet samengaat met de antibiotica. Pfeiffer bleek zo’n beetje het enige te zijn waarop ze niet eerder was getest. Het heeft ons zeker sterker gemaakt.

Een ander moment wat een flinke impact heeft gehad, gebeurde toen Joyce nog geen 10 jaar oud was. Het was bij een operatie aan haar linkerbeen, één van de vele. Toen ze de operatiekamer uit werd gereden bleek dat de artsen ook haar rechterbeen hadden geopereerd. Deze fout bleef gelukkig zonder ernstige gevolgen.

Al deze situaties hebben ertoe geleid dat ik zelf nooit een vaste baan heb gehad. Dit zou je kunnen zien als het ontbreken van bepaalde sociale contacten. Ik heb ook niet de vrijheid om zonder mijn dochter of moeder een weekje weg te gaan, omdat ik er niet aan wil denken dat er iets vervelends gebeurt in mijn afwezigheid.

Doordat ik weet welk leven ik leef, heb ik zelf weinig dromen of wensen voor de toekomst. Ik hoop gewoon dat de mensen die dicht bij me staan zo gezond mogelijk blijven en dat zij hun droom wel kunnen waarmaken. Zo weet ik bijvoorbeeld dat Joyce dolgraag zou willen dansen. Danseres worden was van kleins af aan al haar grootste droom.

Mijn grootste angst is dat er iets met mij gebeurt. Zelf ben ik ook ziek geweest. Toen ik dat te horen kreeg zei ik meteen: “maar dat kan niet, ik heb een dochter en moeder waar ik ten aller tijde voor moet zorgen.” Ik ben vooral blij voor de mensen waarvoor ik zorg dat ik er snel bovenop ben gekomen, terwijl ik me kan voorstellen dat anderen juist zichzelf in deze situatie op de eerste plaats zouden zetten.

Echter heb ik in plaats van dit stukje sociale vrijheid veel teruggekregen. Joyce is gelukkig getrouwd en hieruit zijn twee fantastische kleinkinderen voortgekomen. Ik vind het vooral een mooie gedachte dat ik hiervoor mag zorgen. Ik zie het totaal niet als moeten.