‘Melis, je bloed zit helemaal vol’

Net 19 jaar en leukemie

Het is een van de belangrijkste doodsoorzaken. Momenteel krijgt ruim één op de drie Nederlanders een bepaalde vorm van kanker. Maar hoe is het als je de diagnose krijgt en wat gebeurt er daarna? Melissa Kremer (21) vertelt hoe ze op haar 19e te horen kreeg dat ze leukemie heeft. ‘Na mijn eerste beenmergpunctie wilde mijn dokters mij diezelfde dag nog opnemen.’

Door Vonne van der Duijn Schouten
9 januari 2018

 

Melissa

“Mijn dokters hadden me per ongeluk een document te veel mee gegeven waarin stond dat er blasten in mijn bloed zaten. Mijn eerste gedachte was dat ik dood zou gaan. Maar ik had nog tegen niemand gezegd dat ik kanker had. Blasten zijn leukemiecellen. Ik was en ben nog steeds gek op de medische wereld, waardoor ik de diagnose zelf kon stellen, nog voor ik die van de dokters kreeg.

Na het ziekenhuisbezoek ging ik terug naar school en deed alsof er niks aan de hand was. Ook tegen mijn moeder zei ik niks. Ik wilde niet degene zijn die haar zou vertellen dat haar dochter kanker had, geen enkele ouder hoort dat te horen. Sterker nog: niemand hoort deze rotziekte te krijgen.

“Ik was net een week 19 jaar en dit was het cadeau dat mijn lichaam mij gaf”

De dag na het bezoek werd er, nog voor school, gebeld door de hematoloog. Of ik met spoed kon komen voor een beenmergpunctie en maar beter iemand mee kon nemen. Dus daar zat ik, samen met mijn moeder en oma, tegenover twee hematologen en mijn oude kinderarts. Ze gaven de diagnose nog voor mijn eerste beenmergpunctie. Dat was alsof er een bom op mij neerviel, ik was net een week 19 jaar en dit was het cadeau dat mijn lichaam mij gaf. Het gehuil van mijn moeder zal me altijd bij blijven.

Na de beenmergpunctie zeiden ze ‘Melis, je zit helemaal vol’ en wilde ze me dezelfde dag nog opnemen. Na heel veel gezeur mocht ik nog afscheid nemen van school en werd ik,  in plaats van 4 februari, vrijdag 6 februari 2015 opgenomen.

“Ik ben bijna al mijn vrienden kwijtgeraakt door leukemie”

Bij het afscheid van mijn klas heb ik alles uitgebreid verteld. Tegen anderen ben ik eigenlijk heel lang stil geweest. Pas een jaar na de diagnose heb ik het op Facebook gezet. De reacties die je krijgt zijn heel verschillend, sommigen zeiden dat een Bijbel onder mijn kussen mij zou helpen en anderen kwamen met hele alternatieve geneeswijzen. Ik luisterde er niet echt naar, ik geloof heel erg in de wetenschap. Wat het moeilijkst is zijn oude vriendinnen die nu geen woord meer tegen mij zeggen. Mensen beloven er te zijn, maar laten je uiteindelijk in de steek. En in het begin is alles nog interessant en iedereen praat tegen je, wil wat van je, maar na een tijdje praten ze steeds minder, je krijgt steeds minder kaarten, totdat je ze nooit meer spreekt. Ik ben bijna al mijn vrienden kwijtgeraakt door leukemie. Er is nog één vriendin waar ik mee om ga van voor de diagnose. Het is een harde les die je leert. Je bent continu alleen en het is een hele eenzame strijd.

Het nutteloze gevoel dat er bij leukemie komt kijken is vreselijk. Je kan niks, je mag niks en je bent altijd ziek. Het voelt alsof je een last bent voor al je vrienden, familie en je omgeving. Vlak na de eerste beenmergpunctie gaven mijn dokters mij de optie om mee te doen aan een studie; de HOVON 100 studie. HOVON staat voor: Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland, deze stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie. De arts legde uit wat dit zou betekenen voor mij, en hoe het allemaal in elkaar zat. Indien ik akkoord zou gaan, zou de computer mij in een bepaalde afdeling plaatsen. Als ik op afdeling B zou komen, zou ik 10 extra chemokuren krijgen, twee keer een kuur van 5 dagen met elke dag een zak studiechemo.

“Voor mij betekende het een grotere kans om kanker te verslaan”

Van de dokters kreeg ik een pakket met papieren en een uur om te beslissen. Mijn moeder vond dat ik het niet moest doen, maar voor mij betekende het een grotere kans om kanker te verslaan en een mogelijkheid om andere patiënten in de toekomst te helpen. Ik werd op afdeling B ingedeeld en kreeg de extra chemo. Of deze studie mijn kuur zwaarder maakte? Ja, het was een absurd zware chemokuur, ik werd erdoor gevloerd. Ik ben ongelooflijk ziek geweest en mijn lever is bijna kapot gegaan. Op dit moment ervaar ik nog steeds hele erge leverproblemen terwijl ik geen chemo meer krijg. We denken dat het door deze studie is gekomen.

Ik heb veel verschillende kuren gehad. De bijwerkingen zijn heel verschillend per kuur en per persoon. Bij mij traden er ernstige complicaties op door de chemo, dit zorgde er bij mij voor dat ik altijd ziek was. Soms dacht ik dat ik dood zou gaan. Begin 2016 is het zo ver gekomen dat we dachten dat ik het niet zou halen, toen heeft iedereen afscheid genomen. Dat is toen niet gebeurd, maar heel veel medepatiënten hadden dit geluk niet. Met veel had ik een goede band. Dit versterkte ook de angst over mijn eigen toekomst. Nog steeds is er een sterk het gevoel dat het fout gaat lopen. Dit komt misschien ook omdat de behandeling voor leukemie drie jaar is en ik die nooit heb afgemaakt. Mijn lichaam kon de chemo na anderhalf jaar niet meer aan, waardoor we moesten stoppen met de behandeling en ik nu in remissie zit. Na een maand is leukemie door chemo niet meer aan te tonen in je bloed en beenmerg. Maar je hebt veel slapende cellen in je lichaam. Omdat ik nu uitbehandeld ben en de behandeling niet heb afgemaakt, is de kans heel groot dat het terug keert, ook al zijn de cellen niet meer aan te tonen. Daarom krijg ik nog steeds om de maand een beenmergpunctie en is het een kwestie van afwachten. Ik leef in hele erge angst en onzekerheid, iedere dag weer.

Ik wil dat er iets van mij achterblijft en dat mensen leren wat het is. Dat er enorme gevolgen zijn en dat het niet is “Je krijgt wat chemo en dan ben je ervan af”.

Ik leef nu met chronische vermoeidheid, een slechte conditie en heel veel nachtmerries over onder andere beenmergpuncties. Dan zie ik mensen die me achtervolgen met naalden. En ik heb elke dag pijn en heb angst dat de leukemie terug komt. Ik zit nu nog, een jaar later, aan de Fentanyl, dat zijn hele zware pijnstillers. Dit is ook de reden dat ik een blog bij houd.”

Melissa en ik tijdens het interview