“Mantelzorgen is een fulltime baan”

In 2013 werd bij Ben (84) de ziekte van Parkinson geconstateerd. Hij takelde al snel veel af, waardoor Ben en zijn vrouw, Jo (83), genoodzaakt waren om maatregelen te treffen. Jo heeft er toen voor gekozen om mantelzorgster van haar man te worden. Dit doet zij nu al vier jaar lang.

Waarom heeft uw man een mantelzorger nodig?

“Mijn man heeft al ruim vier jaar de ziekte van Parkinson en zijn lichamelijke krachten verminderen van dag tot dag. Hierdoor is hij helaas niet meer in staat om voor zichzelf te zorgen.”

Bent u zelf nog gezond genoeg om voor zowel uzelf als voor uw man te zorgen?  

“Ik heb zelf op het moment nog geen mantelzorger nodig. Ik heb elastieken kousen, een hartritmestoornis en een lichte vorm van navelbreuk, waardoor ik minder goed kan bukken, maar deze gebreken kan ik zelf nog redelijk opvangen. Ik zou op zich wel hulp kunnen gebruiken met betrekking tot elastieken kousen, maar tot nu toe red ik dat nog prima alleen.”

“Maar maak je niet te druk om mij, want ik doe niet alles in mijn eentje, hoor!”

Waarom hebt u ervoor gekozen om de hulp zelf te bieden?

“Dat heb ik voornamelijk gedaan omdat mijn man gewend is dat dingen op zijn manier gaan. Ik wil hem ook niet extra belasten met invloed van anderen. Gelukkig is dat op dit moment nog niet echt nodig. Maar maak je niet te druk om mij, want ik doe niet alles in mijn eentje, hoor! Ik ga iedere week in gesprek met een medewerker van thuiszorg in onze gemeente. Zij vraagt mij dan altijd of ik meer of minder hulp nodig heb. Ook maakt zij iedere week een rapport van de keren dat ze hier is. In dat gesprek mag ik dan aanvulling geven op wat zij gerapporteerd heeft. Verder krijg ik één keer per maand een verslag over wat zij van de situatie vindt en wat zij per dag gedaan heeft hier in huis.”

Wordt u dan een beetje gecontroleerd door de mensen van thuiszorg?

“Ja dat klopt, maar dat gebeurt bij de meeste mantelzorgers en niet alleen bij mij. Ik word met name gecontroleerd op of ik mijzelf niet overbelast en daardoor eerder de kans heb dat ik zelf dingen niet meer kan, omdat ik zelf dus ook de nodige medische ongemakken heb.”

Kunt u een voorbeeld geven van wat u zoal voor uw man doet wat u onder mantelzorgen verstaat?

© Fotografie door Frederique Huting

“Onder mantelzorg versta ik onder andere het helpen met aankleden, helpen met maaltijden en dat soort dingen. Dat zijn de kleine dingetjes. Ook dien ik hem, héél belangrijk, zijn medicatie toe. Dit kan hij zelf niet meer goed en daar heeft hij dus echt hulp bij nodig. Verder was ik hem elke avond en ’s nachts help ik hem met het in en uit bed komen wanneer hij naar het toilet moet.”

Uw man heeft zo te horen eigenlijk de hele dag door begeleiding nodig. Dus een alternatief is er eigenlijk ook niet? Hulp van iemand anders is niet echt een optie?                      

“In uiterste nood, als ik uitval, dan moét natuurlijk iemand anders het doen. Maar zolang ik het zelf voor hem kan doen, is dit niet nodig. Sommige dingen kunnen ook eigenlijk niet door iemand anders gedaan worden, zoals het wassen, want dat wil mijn man écht niet.”

Ik kan mij zo voorstellen dat het voor u ook fijn is om zelf voor uw man te zorgen. Of zou het voor uzelf beter zijn om het stokje aan iemand anders door te geven?

“Dat is niet altijd het geval, omdat mijn man en veel mensen in mijn omgeving er altijd vanuit gaan dat ik alles maar gewoon doe. Dan denken ze “Oh ja, maar Jo vindt dat vast niet erg”. Ik snap dat ook wel, want aan mijn man is niet goed te zien dat hij écht ziek is en aan mij is nog minder goed te zien dat niet alles meer zo gemakkelijk gaat. Dus op zulke momenten zou ik het niet erg vinden om het stokje door te geven aan een ander.”

“Mantelzorgen is eigenlijk gewoon een fulltime baan, je bent er dag en nacht mee bezig.”

Zo te horen kost het mantelzorgen u aardig veel moeite. Meer dan op het eerste gezicht te zien is. Vindt u dat mantelzorgers de aandacht krijgen die zij verdienen?

“Ik vind dat er wel aandacht wordt besteed aan mantelzorgers, vooral hier onze gemeente. We krijgen bijvoorbeeld ieder jaar een bloemetje opgestuurd en we kunnen met veel mensen praten over hoe wij ons voelen. Ik vind het ook wel belangrijk dat er aandacht aan ons wordt besteed, omdat wij veel moeten laten vanwege het mantelzorgen. Ik vind het zelf bijvoorbeeld heel erg dat ik nu minder vaak weg kan gaan met familie of vrienden. Dat komt omdat mijn man het liefste gewoon thuis is. Mantelzorgen is eigenlijk gewoon een fulltime baan, je bent er dag en nacht mee bezig. Dus wat mij betreft moet de mantelzorger zeker in beeld blijven.”