Leven met usher: “Ik denk niet graag aan blind worden”

Op haar zesde kreeg Simone Marsé te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Over de hele wereld zijn er zo’n 400.000 mensen met het Ushersyndroom. Dit is een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat kinderen doof of slechthorend geboren worden en steeds meer zichtverlies ervaren. Voor Simone betekent het dat ze kokervisie heeft. Haar gezichtsveld is erg beperkt en neemt steeds meer af. Ook is ze doof.

“Ik ben niet graag afhankelijk, daar kan ik niet tegen.”

Als kind zat Simone op een school voor dove kinderen. Meestal hebben deze kinderen hele goede ogen. “Ik was een van de weinigen die ook iets aan mijn ogen had,” legt Simone uit. Door artsen werd ze doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Dit is waar haar ouders te horen kregen dat hun dochter het syndroom van Usher heeft. Dat moment herinnert Simone zich nog goed: “Ik weet nog dat ik in de auto zat en een Barbie kreeg als cadeautje. Later zat ik in een klein kamertje in het Oogziekenhuis. Mijn moeder begon plots te huilen en ik wist niet waarom. Ik vroeg aan mijn moeder wat er was. Ze zei dat ik ogen had die niet goed werkten. Toen vertelde ik haar dat het wel goed zou komen met mij.”

Op deze jonge leeftijd besefte Simone nog niet zo goed wat het voor haar zou betekenen, dat syndroom van Usher. Op latere leeftijd, zo rond de puberteit, kreeg ze er wel moeite mee. “Ik was een jaar of 17. Ik wist niet wie ik zou zijn als ik 30 was. Misschien zou ik dan wel blind zijn. Dat benauwde me heel erg. Ik wist niet hoe de toekomst er uit zou zien,” legt Simone uit. Tijdens deze periode is ze een tijdje bij een psycholoog geweest. “In het begin was ze erg begripvol, maar na een tijdje begon ze me te betuttelen. Daar kan ik niet zo goed tegen. Ze vond dat ik begeleid moest gaan wonen in een dorpje waar ik me niet eens thuis voelde. Hier was ik fel op tegen, ik wilde gewoon op kamers zoals anderen. Dus dat heb ik ook gedaan en daar ben ik trots op.” De nu 36-jarige vrouw vertelt dat, wanneer ze nu terugdenkt aan die tijd, het haar een raar gevoel geeft dat ze zo met zichzelf in de knoop zat. “Ik denk niet graag aan blind worden. Het moeilijkste is dan dat ik weet wat ik mis omdat ik het allemaal mee heb kunnen maken. Mijn zicht gaat nu heel langzaam achteruit. Ik heb geen idee wanneer het helemaal zal verdwijnen”.

Ondanks dat het niet altijd makkelijk voor haar is geweest, staat Simone heel positief in het leven. “Als er iets is het hebben van usher mij geleerd heeft, is het wel dat je moet genieten van de kleine dingen. Je moet zorgen dat je alles uit het leven haalt.” Ze gaat graag naar festivals in de zomer en geeft dan de voorkeur aan techno muziek. Voor mensen met het Ushersyndroom vallen hoge tonen vaak weg, maar met de bass heeft Simone weinig problemen: “Ik hoor de bass. Ik wil gewoon lekker genieten van de muziek, lekker dansen.”

Het liefste doet ze zo veel mogelijk alleen. “Ik ben niet graag afhankelijk van anderen, dat vind ik verschrikkelijk. Er zijn veel dingen die ik kan. Ik ben een vrij zelfstandige vrouw.” Maar alles doen wat ze graag zou willen lukt niet altijd. Zo gebruikt ze een stok wanneer ze buiten op pad gaat en kost werken achter de computer haar veel energie. Ook heeft ze een dochtertje van 3 jaar oud, die ervoor zorgt dat het druk is in huis. Maar dit vindt Simone geen probleem: “Ik krijg heel veel energie van haar. Daar haal ik mijn kracht vandaan.” Ondanks haar beperking heeft ze geen aanpassingen in haar huis. “Die heb ik eigenlijk wel nodig, maar ik ben zo eigenwijs,” zegt ze met een lach. “Vroeger, bij mijn ouders thuis, hadden we felle tl-lampen zodat het goed verlicht was. Voor het koken ontwikkelde ATAG een veilige kookhulp. Die heb ik zelf niet omdat de mat niet geschikt is voor mijn kookplaat. Ik heb wel een belwaarschuwingssysteem, een trilapparaatje dat ik altijd bij heb voor het brandalarm, de deurbel of de babyfoon. Veel doven of slechthorenden met goede ogen hebben flitslampen in huis, maar die heb ik niet omdat mijn zicht beperkt is.”

Dingen zoals autorijden en zelfstandig fietsen zitten er voor Simone niet meer in. “Als ik ergens naartoe wil, ben ik afhankelijk van het openbaar vervoer. Ook ben ik afhankelijk van het licht, omdat ik in het donker of in de schemering bijna niks zie,” vertelt Simone. Eigenlijk heeft ze recht op een geleidehond, maar de hond die bij Simone in huis rondloopt is een gewone huishond. “Ik heb mijn hond al vanaf dat ze een puppy was. Daar heb ik bewust voor gekozen omdat ik weet dat ik dan in de toekomst zelfstandig een puppy kan opvoeden,” zegt Simone terwijl haar hond in haar mandje ligt.

“Geniet van de kleine dingen. Je moet alles uit het leven halen.”

Het syndroom van Usher is geen beperking die je meteen bij iemand ziet. Daarom is het af en toe lastig wanneer mensen er geen rekening mee houden. Vroeger toen ze nog niet met een stok liep, riepen mensen naar haar dat ze maar uit moest kijken en niet zo arrogant moest doen. Dat was wel eens pijnlijk voor haar: “Ik vind het niet leuk wanneer mensen me arrogant noemen. Zo ben ik helemaal niet.” Ze nam het hen niet kwalijk, ze konden het immers niet zien. Maar nu ze met haar stok over straat gaat, tonen mensen meer begrip.

Simone schreef in haar blog “Herfst” op de website van Stichting Ushersyndroom dat ze niet wil dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze gaat graag naar verjaardagen, ook al is dit vermoeiend voor haar. Het liefst voert ze één op één gesprekken omdat een grote groep mensen te veel voor haar is. En ze vraagt altijd of de mensen bij wie ze op bezoek gaat voor meer licht in huis kunnen zorgen, zodat het zien haar gemakkelijker af gaat.

Haar dochtertje is toch wel een van de grootste motivaties in haar leven. Ze heeft veel dingen geleerd die de meeste kinderen van haar leeftijd nog niet kunnen. Zo heeft ze geleerd om te communiceren met gebaren en houdt ze veel rekening met haar mama. “Het is leuk om te zien hoe snel ze al deze dingen leert,” vertelt ze met een trotse blik, “maar het belangrijkste vind ik dat mijn meisje zo veel mogelijk kind kan zijn.”

Als het gaat over de toekomst is Simone daar nog niet zo druk mee bezig: “Ik hoop dat ik nog een tweede kindje krijg, maar verder denk ik niet te veel over de toekomst na. Ik zie het wel. Ik ben vooral bezig met het hier en nu.”

 

Door: Juliët Meulendijks