‘3 dagen, 3 gram truffels’

Clusterhoofdpijn, een hoofdpijn die bijnamen krijgt zoals: Suicidal Headache en The Beast. Aanvallen van vijftien minuten tot drie uur. 17.000 mensen in Nederland lijden hieraan. Geen behandeling en ook géén medicijn. Is er dan iets wat wel werkt? Voor Annemarie, die al zes jaar last heeft van clusterhoofdpijn, helpen truffels. Maar hoe werkt deze zelfmedicatie?

“Sinds 2011 heb ik clusterhoofdpijn, episodisch. Ik was 26 en kreeg van februari tot april voortdurend aanvallen. Ik dacht dat ik gek werd, een beroerte kreeg. Mijn huisarts zei: ‘joh, dat is stress, spanningshoofdpijn.Uiteindelijk kon ik bij een neuroloog terecht, en die zei eigenlijk meteen dat ik clusterhoofpijn heb. Dat was het moment dat ik Imigran injecties mee kreeg. Het vervelende is dat ik die in april kreeg, toen was de periode dus al voorbij. Wel heel fijn, maar je kunt het niet uitproberen. 2012 niks, 2013 niks, dus dacht ik: had dan de huisarts toch gelijk? Vervolgens in 2014, 20 februari kreeg ik weer een aanval. De huisarts bood zijn excuses aan en zei: ‘je hebt toch echt clusterhoofdpijn.”

episodische clusterhoofdpijnen zijn dagelijkse aanvallen, meestal een paar maanden achter elkaar in het jaar.

injecties

“Ik ben uiteindelijk van de Imigran afgestapt, met behulp van mijn neuroloog. Ik gebruikte een tijd preventieve medicijnen en zuurstof, want dit werkte heel goed voor mij. Dit is beter dan de hele tijd injecties spuiten dus werd er eigenlijk gezegd: neem die zuurstof tank maar overal mee naartoe. Dat ging tot vorig jaar prima, totdat ik besloot om te gaan reizen. De periodes van mijn clusterhoofdpijn schoven ook langzaam op, ik heb last van oktober tot december dus ik ben nu net uit mijn periode. Ik krijg ook al steken in de zomer… Dus het neigt steeds meer naar chronisch. Ik dacht als ik nou op vakantie wil, met het vliegtuig, moet ik een zuurstoftank meesjouwen. Ik wilde dan toch de injecties meenemen.”

zuurstof wordt vaak gebruikt bij clusteraanvallen, maar is niet voor iedereen effectief. Waarom dit werkt is nog steeds voor artsen onbekend.

“Ik zet vervolgens een injectie, en ik word ontzettend beroerd. Ik dacht dit gaat wel weer over, komt door de injectie. Overgeven, flauwvallen, op dat moment dacht ik: dit is niet goed. Toen trof mijn vriend mij helemaal gestrekt aan op de wc. Bij de eerste hulp zeiden ze dat ik een allergische reactie had op de spuit, en dat ik ze nooit meer mag zetten.”

“Mijn vriend en ik gingen in gesprek over alternatieven: wat is er nou buiten de reguliere medicatie? Ik wilde niet mijn hele sociale leven pauzeren. Ik kon nog net werken. Ik dacht: er moet toch meer zijn dat dit? En toen ging ik zoeken en kwam dus op paddo’s en truffels uit.”

“Ik was nooit van de drugs. Maar mijn vriend zei: ‘Annemarie, je spuit jezelf in met chemische stoffen zonder dat je weet wat het is. Dat doe je wel, terwijl je dan niet de stap durft te zetten om een softdrug te proberen.”

Eerste keer truffels

“Ik heb truffels voor het eerst geprobeerd met een mini dosis van een gram, met het idee dat ik altijd kan opbouwen. Je krijgt bij de smartshop precies te weten wat je wel en niet moet doen, en ook wat je moet doen als het misgaat. Dingen zoals: als je toch hallucineert, pak suiker want dat remt je trip af. Ze vertellen dat je van vijf tot vijftien gram gaat hallucineren. Het is eigenlijk de bedoeling dat je wel de effecten die helpen van paddo’s en truffels hebt , maar niet het hallucinerende deel.”

de werkende stof die een positief effect heeft op de aanvallen is Psilocybine, dit is ook hetgeen wat zorgt voor hallucinaties bij het gebruik van hogere doses.

“Ik heb uiteindelijk opgehoogd naar drie gram, toen merkte ik dat de aanvallen drie dagen wegbleven. Ik merkte weinig van de truffels zelf, ik had wel dat kleuren wat intenser waren. Na drie dagen kwam de aanval weer terug, dus dacht ik: wat als ik nou weer drie gram truffels neem, blijven ze dan weer drie dagen weg? En dat was zo. Dus als ik in mijn clusterperiode zit neem ik drie keer per week, drie gram. Dan heb ik nagenoeg nergens last van, er breekt wel eens een aanval doorheen, die vang ik dan op met zuurstof.”

“De werking verschilt per persoon. De een moet het net als ik wekelijks gebruiken, maar sommige gebruiken het een keer en zijn er weken vanaf. Op het moment neem ik het voor het slapengaan, het werkt zes uur dus als ik wakker word heb ik nergens last van.”

artsen ontkennen

“Mijn neuroloog zegt dat het niet werkt, dat het een placebo effect is. Er zijn heel veel dingen die ze proberen, maar geen medicijn wat specifiek voor clusterhoofdpijn is. Verapamil is een hartmedicijn, Lithium is een antidepressiva, Topamax is een medicijn tegen epilepsie. Ze gebruiken medicijnen die eigenlijk voor iets heel anders zijn, omdat het íets doet. Maar wat weten ze niet. Er wordt geen onderzoek naar de werking van paddo’s en truffels gedaan op grote schaal, omdat het dus op veel plekken illegaal is.”

“Als je clusterhoofdpijn hebt, wil je dat alles werkt, dan zouden al die andere medicijnen ook een placebo effect moeten hebben. Al helemaal bij de preventieve medicatie die je krijgt, bij alles heb je weer de hoop dat het werkt. Maar bij paddo’s en truffels werkt het dan wél bij de meeste mensen. Waarom zijn de medicijnen dan geen placebo effect, maar de paddo’s en truffels wel?”

Illegaal

“Ik zou misschien op het moment dat truffels ook illegaal worden ze zelf gaan kweken. Maar ik denk dat als het alleen LSD zou zijn, dat ik dit niet zou doen. Ik wil er niet de wet voor overtreden. En dat is puur ethisch gezien voor mijn gevoel. Zo ben ik opgevoed, je doet niet iets wat niet mag.”

 

geschreven door: Céline van Haperen