Leven zonder stilte

Thony Edward (53) heeft sinds zijn vijfentwintigste nooit meer een moment rust gekend. Ondanks dat staat de Alphense man nog positief in het leven. Hij legt uit hoe een traumatische gebeurtenis zijn wereld heeft veranderd, en hoe hij heeft leren leven met zijn afwijking. 

“Toen ik klein was wilde ik radioman worden. Het leek mij superleuk om een radioprogramma te maken. Maar het is anders gelopen, zoals dat met de meeste dromen gaat. Ik deed de koksopleiding. Dat was voor een paar jaar wel prima, maar absoluut niet mijn passie. Ik ben een sociaal mens, en behoor niet elk weekend in de keuken. Dus ik besloot wat anders te doen. In de krant las ik een advertentie: gratis opleiding tot installatiemonteur centrale verwarming. Dat ben ik gaan doen. Ik was toen 21. Dat was eigenlijk wel heel erg leuk. Ik was mij aan het opwerken, ik kreeg steeds hogere functies. Ik kreeg toen in een keer 400 gulden salaris bij, een dertiende maand en een auto van de zaak. Ik was aan het groeien en mijn leven liep op rolletjes.” 

“Maar er is een periode geweest in mijn leven dat ik veel uitgingik deed muziek erbij. Ik was een drummer in een bandje. Ik was DJ en werd overal gevraagd. Ik organiseerde feestjes met vrienden. Wat ik vooral draaide was acid jazz. In die periode ben ik iets te nonchalant met geluid om gegaan en toen heb ik mijn oren kapot gemaakt.”  

“En zo was ik plots tinnituspatiënt. 26 jaar was ik. Mijn leven stortte helemaal in. Ineens kon niks meer. Ik hoor 24/7 een schelle, luide pieptoon in mijn oren. Het eerste jaar was het zwaarst. Ik kon geen televisie meer kijken, ik kon niet met mensen praten. Ik had zo’n last van die piep. Ik vocht ertegen. Ik was jong en wilde mij niet neerleggen bij het feit dat ik niks meer kon. Ik vergeet nooit meer het moment dat ik mijn auto moest inleveren. Niemand hielp mij. Ik voelde mij helemaal alleen. Ze deden alsof ik halfgek was.” 

“Toen ik bij een professor kwam en uitlegde dat ik een hele harde piep in mijn oor had, vertelde hij mij dat het tinnitus heet. Ik vroeg: ‘Wat kunt u ertegen doen?’ waarop hij antwoorden: ‘helaas, niks.”’  

“Ik kon niet meer vrolijk zijn. Voorheen dansten ik heel graag en ging ik vaak stappen. Ik ben mij gaan afzonderen van mensen. Een keuze had ik niet echt. Ik probeerde na een tijdje weer mee te gaan omdat ik mijn vriendin niet wilde teleurstellen. Maar ik had er geen plezier meer in, het deed zo’n pijn aan mijn hoofd.” 

“Ik heb er heel lang tegen gestreden, maar kon niet winnen. Op een gegeven moment zei het UWV: ‘Je bent niet ziek, we stoppen je ziekteuitkering.’ Ik had recht op 1500 gulden elke maand en paf in de geldkraan ging dicht. Mijn vriendin zat nog op school, ik moest huur betalen. Dat was een lastige periode. Ik voelde mij bedrogen. Ze zeiden dat ik prima loempia’s kon vouwen, en allemaal andere stomme dingen. Ze begrepen het niet. Dit is een mentale ziekte die destijds niet werd erkend. Ik weet nog goed toen die man tegen mij ging gillen. Ik was er kapot van.” 

“Ik heb ook wel eens gedacht, moet ik ook niet zoals veel mensen een einde maken aan mijn leven. Veel mensen met tinnitus hebben dat helaas wel gedaan. Maar ik zou het nooit kunnen. Er zit te veel leven in mij om zoiets te kunnen doen.” 

“Later kwam ik de man van het UWV nog een keer tegenEen jaar of vijf later. Ik confronteerde hem en hij schrok er ontzettend van. De man legde uit dat hij mij probeerde wakker te schudden. Ik ben toen in gesprek met hem gegaanHij gaf aan dat hij fout zat. Maar door hem ben ik wel mijn uitkeringen verloren. Ik had recht op dat geld en ja, daar zit ik nog steeds wel een beetje mee.” 

“Ik heb al een hele lange weg gegaan. Ik weet wat er te koop is qua behandelingen voor tinnitus maar dat heb ik allemaal al lang gedaan. Ik ben bij homeopaten geweestnaar een acupuncturist en ik heb tallozen keren gebeden naar god. Toen dacht ik dat het aan mijzelf lag. Was ik dan echt gek? Maar het enige wat je kunt doen is het accepteren. En that’s it. Daarom kan ik nu normaal leven. 

“Het enige wat ik echt wilde is gelukkig worden met iemand. En uiteindelijk is dat ook wel gelukt. Mijn vriendin raakte zwanger. Mijn leven werd gezelligerik had een dochtereen maatje. Het heeft mij uit de put getrokken. Later kwam er nog een zoon bij. Zij zijn zo’n hulp geweest. Ik heb het toen ook echt leren accepterenmijn tinnitus. Ik heb iets belangrijker gevonden om voor te vechten. En die piepDaar ben ik aan gewend geraakt. Die hoor ik bijna niet meer.”