‘Het zijn zoveel handelingen bij elkaar, dus als ze dan iets niet kon vinden of het ging niet zoals zij het wilde, raakte ze helemaal in paniek’

Alzheimer is een ernstige ziekte waarbij zowel patiënt als naasten in een rollercoaster belanden. De zorg voor iemand met Alzheimer kan mentaal en fysiek enorm zwaar zijn. Ik sprak Tanja Bastiaansen over haar moeder die lijdt aan Alzheimer.

Faye van Os 24 november 2019 – de Volkskrant

Tanja Bastiaansens’ moeder ‘Betty Liket’ kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose dat ze de ziekte van Alzheimer had. Kort daarna brachten Bastiaansen en haar moeder een bezoek aan die geriater en ook die stelde dat Liket leed aan Alzheimer.

Zorg
‘Mijn moeder had een latrelatie met haar toenmalige vriend ‘Bert’. In de beginperiode kreeg mam vooral veel moeite met dingen onthouden en een bepaalde planning aanhouden. Veel van deze dingen kwamen toentertijd bij Bert terecht, waardoor Janny en ik het pas later aan haar gingen merken. Op een gegeven moment lukt het mam niet meer om een dagritme aan te houden of om bijvoorbeeld normaal boodschappen te kunnen doen. Kortom, ze kreeg veel moeite met de dag door te komen zonder hulp van iemand anders. Ik begon meer bezoekjes aan haar te brengen, meer met haar te praten, bijvoorbeeld over de diagnose.

 

Beeld: Tanja Bastiaansen

Mijn moeder woonde op zichzelf tijdens de latrelatie met Bert. Mama en Bert zagen elkaar door de weeks niet zoveel dus ik belde haar regelmatig op. Daar begon het eigenlijk mee, haar zoveel mogelijk bellen en regelmatig langs gaan. Of zij belde ons als ze ergens niet uit kwam.’

Relatie
‘Het was niet zozeer dat Bert zorgde. Als partner zijnde hoor je elkaar te ondersteunen en te helpen in de leuke tijden maar ook in de minder leuke tijden. Hij hielp mijn moeder niet aan dingen te herinneren. Als het aankwam op de invulling van de dag, dus een goede dagbesteding of gesprekken met de casemanager van dementie liet Bert dat meer aan ons over. Hij was er zeg maar voor de leuke dingen ‘op een ironische toon’. Bert begreep het ziektebeeld niet echt en dat kregen wij hem ook niet zo goed uitgelegd. Hij begreep niet hoe Alzheimer werkte en wat dementie was. Hij dacht dat het puur ging om dat je dingen vergat.’

Ziekteverloop
‘Inmiddels heeft mijn moeder veel meer zorg nodig dan voorheen. Er moest bij haar gepoetst worden, een boodschappenbriefje gemaakt worden. Dat boodschappenbriefje maakten we samen en we gingen de boodschappen ook samen halen. Ik zorgde er ook voor dat wat ze kocht aan boodschappen vervolgens ook op at, omdat ze anders dat ook vergat. Mijn zus heeft alles op zich genomen wat betreft: afspraken, regelingen, administratie. Ik woon dichterbij dus ik ging vaak rond de drie of vier keer in de week langs. Ik zorgde dan dat ik om half 4 thuis was als ze terugkwam van de dagbesteding. Dat overgangsmoment, dat je ineens van de ene plek naar de andere gaat, raakte ze altijd een beetje van in paniek. Ze moest haar tas verzamelen, d’r sleutels zoeken, en als ze dan vervolgens thuis komt moet ze de deur open doen met de sleutels die ze dan opnieuw weer moet zoeken. Het zijn zoveel handelingen bij elkaar, dus als ze dan iets niet kon vinden of het ging niet zoals zij het wilde dan raakte ze helemaal in paniek.’

Privé
‘Ik heb in de periode dat ik veel naar mama ging (ongeveer 2 jaar) minder gewerkt zodat ik mijn uren kon spreiden over de week. Mijn werk bood mij toen de mogelijkheid aan om een dag in de week vrij te krijgen. Maar het is best wel zwaar als je een dag hebt gewerkt en daarna nog naar je moeder moet. Ik was dan vaak pas rond 8 uur ’s avonds thuis. En daarbij, kost het enorm veel energie om niet boos te worden of enorm gefrustreerd te raken. Ik heb dat bijvoorbeeld als ze weer iets vergeet of als ze iets doet waarvan ik denk: ‘waarom doe je dat?’

Nieuw huis
‘Ze woont nu niet meer thuis. We hebben destijds met Bert besproken dat ze niet meer thuis kon wonen. Daar hebben we het toen ook met haar over gehad. Ze vond het verschrikkelijk om alleen thuis te zijn dus toen wij ermee kwamen dat het misschien handig was om ergens anders te gaan wonen waar ze verzorging kreeg, was zij het hier al gauw mee eens en zag ze zelf ook in dat thuis blijven wonen geen optie was. Het was natuurlijk niet de bedoeling dat wij 24/7 voor haar zouden zorgen en dat zag zij zelf ook in. We hebben toen een paar maanden gezocht naar huizen, kamers of appartementen waar ze eventueel zou kunnen wonen. We wilden een huis vinden waar meerdere mensen zaten met deze ziekte en waar ze als het nodig was ook hulp kreeg.

Na een periode van veel zoeken hadden we iets leuks gevonden, iets kleinschaligs. Daar was toen alleen geen plek. Dan moet er eerst iemand doodgaan voordat ze weer plek voor je hebben. Heel cru, maar zo werkt het wel. Aangezien mijn moeder steeds meer achteruit ging was er geen mogelijkheid meer om daar nog op te wachten.

Niet veel later vonden we een nieuw huis dat in oprichting was. Toen hebben mijn zus en ik haar rond haar verjaardag daarnaar toe verhuisd. In de eerste periode dat ze daar woonde vond ze het helemaal niks dat ze daar zat en ging ze in de weekenden nog weleens naar Bert. Ze zei ook vaak dat ze naar huis wilde. Ze wilde zich ook niet laten helpen met wassen en aankleden want volgens haar had ze die hulp allemaal niet nodig en kon ze het zelf wel.

In het huis is er ook een dagbesteding. Er komt een zangleraar, die is er om met hun liedjes te zingen. In de middag of in de avond komt de verzorging ook met activiteiten zoals bloemschikken of een taart bakken. De verzorging leert haar ook veel beter kennen dus ze zit daar nu meer op haar gemak.’