Autisme in de uitvaartbranche ‘Er werd gelopen, gedanst en gezongen, waardoor de spanningsbogen kort bleven’

06-01-2020 | Isis Bakkers

 

In Nederland zijn zo’n 190 duizend mensen gediagnostiseerd met een autismespectrumstoornis (ASS).  Dit is een ontwikkelingsstoornis waarbij de informatieverwerking in de hersenen verstoord is. ASS kent drie vormen: Klassiek autisme, het Syndroom van Asperger en PDD-NOS. 14 Procent van de doelgroep heeft Klassiek autisme en 86 procent het Syndroom van Asperger of PDD-NOS. Er zijn beperkingen van mensen met ASS die in meer of in mindere mate voorkomen: ze zijn op zichzelf gericht, maken geen oogcontact met anderen, nemen figuurlijke uitspraken letterlijk, zijn gefascineerd door één bepaald onderwerp en ze herhalen hun bewegingen. Daarnaast heeft 80 procent van deze doelgroep een lage intelligentie en hun beperking zal altijd een grote rol spelen in hun leven. Een goede begeleiding is daarom essentieel… óók in het rouwproces.

Antoinette Steenbeek (53) is oprichter en eigenaresse van Melange Uitvaartbegeleiding. Ze is onder meer gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking, gedragsproblemen of een psychiatrische stoornis.
Ze ziet dat er weinig kennis is in de uitvaartbranche op het gebied van speciale doelgroepen. Denk hierbij niet alleen aan mensen met een vorm van ASS, maar ook aan mensen met schizofrenie, dementie, een lichtverstandelijke beperking of een depressie. Vanwege hun complexe gedrag nemen zij op een andere manier afscheid van een overleden dierbare dan anderen en zij moeten op een andere manier begeleid worden. Melange Uitvaartbegeleiding biedt iedereen een gepaste begeleiding en uitvaart.

Steenbeek heeft een uitvaart begeleid van een jongen met PDD-NOS. Hij heeft er zelf voor gekozen om uit het leven te stappen. Zijn ouders en vrienden hebben ook een vorm van ASS. “Met de ouders van de jongen werd de uitvaart geregeld”, aldus Steenbeek. “Mensen met een vorm van ASS hebben een korte spanningsboog en maken niet altijd de juiste schakelingen met de informatie die ze binnenkrijgen. Woorden en beelden gaan door elkaar en de informatie wordt een onrustige brei in hun hoofd. Het gevolg hiervan is dat mensen angstig worden of ander gedrag gaan vertonen. Er moet op een rustig tempo worden gesproken, er moeten korte zinnen worden gebruikt en de informatie en opdrachten moeten duidelijk, overzichtelijk en afgebakend zijn. Ook moet er tijd worden genomen om de informatie bij deze mensen in te laten dalen.”

Een goede ondersteuning is van belang, omdat er bij het overlijden en het afscheid nemen een tijdsdruk is. Volgens de wet moet een lichaam binnen zes werkdagen begraven of gecremeerd zijn. Het Openbaar Ministerie geeft alleen uitstel bij hoge uitzonderingen, bijvoorbeeld bij moordzaken, omdat hier tijd voor het onderzoek nodig is. Dit geldt niet voor begeleidingen voor mensen met een vorm van ASS. Zij hebben de juiste hoeveelheid ondersteuning nodig binnen de vereiste termijn. Een goede begeleiding door een professional is dus essentieel.

 

“Een uitvaart doe je maar één keer

en dat kan nooit meer overgedaan worden”.

 

Bij de uitvaart van de jongen waren er zo’n tachtig mensen met een vorm van ASS aanwezig. “Iedereen kreeg eigen taken en rollen”, vervolgt Steenbeek. “Er is weinig gesproken en er werd veel muziek gemaakt. De mensen vonden dit gemakkelijker dan woorden te gebruiken. Er werd gelopen, gedanst en gezongen, waardoor de spanningsbogen kort bleven. De vrienden van de jongen schouderden de kist naar binnen, want zij konden dat weer heel erg goed. De mensen werden dus actief betrokken bij de uitvaart met als gevolg dat ze konden ontladen en rustig bleven.”

Er zijn veel verschillende signalen waaraan Steenbeek kan merken dat iemand onrustig wordt. Ze kijkt of ze deze onrustige situaties kan voorkomen door de signalen op te vangen. “Je merkt dat er iets in gang komt wanneer iemand bijvoorbeeld verstart, verstijft, heen en weer gaat bewegen of druk gaat praten. Als je niet ingrijpt in zo’n situatie, dan wordt het gedrag alleen maar erger en kan de situatie gaan escaleren. Iemand wordt als het ware een verstorende factor voor het afscheid nemen en voor de naasten van de overledene. Ik moet ervoor zorgen dat dit niet gebeurt. Een uitvaart doe je maar één keer en dat kan nooit meer overgedaan worden. Als een derde dat verstoort, dan is dat heel triest.”

“Ik heb zelf een keer meegemaakt dat ik naar een groep ging om een jongen met Klassiek autisme op te halen, met zijn persoonlijk begeleidster. Zij zei tegen hem ‘kijk, dit is Antoinette en zij gaat vandaag mee naar onze rouwgroep’. Vervolgens haalde die jongen naar haar uit en ze kreeg een knal voor haar hoofd. Dat kwam doordat de situatie anders was dan hoe hij gewend was. Daarna keek hij naar mij en hij wilde ook naar mij uithalen.” Steenbeek vertelt dat ze op dat moment de hand van de jongen pakte en – met een rustige toon – tegen hem zei: “Nee, dat gaan we niet doen. Ze heeft gezegd wie ik ben. Ik ben Antoinette en ik ga vandaag mee. Je geeft me nú een arm en we gaan nú lopen.” Door hele korte en duidelijke zinnen te gebruiken, verbrak Steenbeek de spanning van de jongen en daarna heeft ze nooit meer last van hem gehad.

“Negatief gedrag draai ik altijd om in positief gedrag door het negatieve gedrag niet af te keuren. Mensen met een vorm van ASS moeten het gevoel hebben dat ze begrepen worden en dat mensen weten wat ze nodig hebben. Door korte zinnen en woorden te gebruiken is er structuur aanwezig en zo krijgen ze het vertrouwen dat ik hen begrijp. Op deze manier breng ik geen chaos in hun hoofd en ze voelen zich dan al snel fijn in mijn buurt.”