Het leven met Cushing: binnen één jaar vier keer naar het ziekenhuis

Op 29-jarige leeftijd kreeg Bas(47) te horen dat hij de ziekte van Cushing heeft. Zijn leven kwam op z’n kop te staan. Hij kan niet meer werken, moet veel hobby’s laten en is meer bezig met overleven dan met leven. Wat voor gevolgen heeft Cushing op je levenslust?

 

Kunt u uitleggen wat u precies hebt?

Cushing, je lichaam maakt teveel stresshormonen aan. Stresshormonen worden door je hypofyse, een klein kliertje in je hoofd, aangemaakt. Hypofyse geeft via je bloed en zenuwbanen een stofje af dat naar je bijnieren gaat, ACTH. Dit stofje stuurt je bijnieren aan om stresshormonen aan te maken. In mijn geval was er een tumor in mijn hypofyse, die ervoor zorgde dat mijn hypofyse, die uiteindelijk verwijderd werd, continu onnodige stresshormonen aanmaakte. Mijn bijnieren waren dus hard aan de gang, waardoor ik in een overspannen situatie kwam. Dat gaat ten koste van je bloeddruk, hartslag en immuunsysteem. Ik ben afhankelijk van medicatie om mijn hormonen onder controle te houden.

 

Wat gebeurde er toen uw hypofyse verwijderd werd?

Ik maakte tweeduizend keer meer stresshormonen aan dan normaal. Je bloeddruk kan daardoor zo hoog worden dat het levensgevaarlijk kan worden. Toen mijn hypofyse eenmaal verwijderd was kwam ik in een zwart gat, mijn lichaam was gewend aan hoge waardes en ik ging ineens naar nul. Dan wordt je heel moe en kan je vrij weinig meer.

 

Hoe was die periode voor u?

Het vroeg veel van me, ik stopte met werken en ik was net vader geworden. Dat was voor mijn vrouw erg zwaar, want zij moest werken terwijl er thuis een pasgeboren kind was en ik daar ook doodziek thuis lag. En voor mij moest alles weer op zijn plaats vallen. Dus we hebben in die periode veel hulp van anderen moeten vragen.

 

Hoelang heeft die periode geduurd?

Die periode gaat nooit meer over. Het wordt wel verdraaglijk maar ik ben er al 18 jaar mee bezig. Je leert er goed mee leven, ik weet wat ik wel en niet kan. Het gaat nu beter dan toen maar het was voorheen heel heftig.

Je kan heel veel niet meer, niet meer goed voor jezelf zorgen. Dan heb je een klein kindje thuis en dan moet alles een roze wolk zijn. Dat was het ook wel, maar toch ook weer niet want er was overal hulp bij nodig.

 

Hoe frustrerend is het voor u om met beperkingen te moeten leven?

Dat blijft altijd lastig, maar ik heb er alleen maar mijzelf mee omdat ik mij anders weer slecht ga voelen. Dat is heel vervelend, maar zo is het.

 

Wanneer kreeg u te horen dat er iets mis was?

Ik was 29 toen ik te horen kreeg wat er aan de hand was toen ik op routinecontrole moest komen in het ziekenhuis. Ik had last van een hoge bloeddruk en van suikerziekte en dat vond mijn nieuwe huisarts geen goede combinatie, terwijl mijn oude huisarts dacht dat er niks aan de hand was.

Bij de uitslag kreeg ik te horen dat er meer aan de hand was en ik hoorde het woord hersentumor vallen. Toen heb ik niks meer in mij opgenomen. Later die dag hadden wij een afspraak voor onze trouwerij. De arts zei gelijk dat dit niet op de geplande datum ging lukken. De hele agenda moest vanaf de operatie leeg, we moesten trouwen voor of na de operatie volgens de arts. Als er nog een ‘na’ zou zijn. Van die zin schrok ik enorm. Er werd mij ook verteld dat als ik niets eraan had laten doen ik de 30 niet gehaald had, en ik was toen 29…

 

Hoe gaat u om met zo’n bericht?

Wetende dat je er zo dichtbij bent, dat je jezelf hebt verwaarloosd zonder dat je het weet. Dat is echt verschrikkelijk. Dat er al die tijd al zoveel aan de hand was, maar je er geen weet van had met alle risico’s van dien. Maar gelukkig heb ik er niet heel lang mee gezeten. Ik wist gelijk dat ik op de juiste plek was en dat de vooruitzichten nog oké waren, mits ik mijn doelen zou bijstellen.

 

Hoe zit het nu met de levensverwachting?

Daar doen ze nu geen uitspraak meer over. Ik kan hier in principe mee leven als er geen gekke dingen gebeuren. Ik moet stresssituaties zien te vermijden maar daar ontkom je niet aan. Een rit naar de tandarts is al stressvol, net als een griep of een verkoudheid. Simpelweg omdat je lichaam extra hard moet werken.

 

 

Bent u daar bang voor? Dat de stress een keer te veel wordt?

Ja, zeker weten. Dat heb ik al een paar keer meegemaakt. In de beginfase ben ik binnen een jaar vier keer naar het ziekenhuis gebracht.

 

Hoe zou u geluk omschrijven?

Dat mijn dochter een enorm leuke meid is die naar eer en geweten is opgevoed. Dat mijn vrouw leuk werk heeft en dat zij zich daar kan ontplooien. Mijn geluk zit ook in dit huis met een mooie tuin. Onze twee honden brengen mij ook veel geluk, net als ons grote sociale netwerk met enorm fijne mensen.

 

 

Is uw visie op geluk veranderd na wat er gebeurd is?

Ik heb een hoop dingen moeten laten die mij eerder wel gelukkig maakte, sport bijvoorbeeld. Ik probeer er niet te veel aan te denken maar soms vraag ik mij toch hardop af: wat als dit allemaal niet gebeurd was? Hoe zou het dan zijn? Maar daar moet ik niet lang over nadenken want dat is niet zo. Net als dat je fantaseert over de loterij winnen, dat is hoogstwaarschijnlijk ook niet zo.

Vroeger sportte ik op hoog niveau en dat kan niet meer. Maar hier zijn wel weer mooie vervangingen voor teruggekomen als in de tuin werken en veel met de honden wandelen. Al moet ik soms daarna wel even op de bank liggen, maar dat doe ik liever niet.

 

Waarom doet u dat liever niet?

Dat vind ik iets voor oude mensen, en dat ben ik niet.

 

Een soort frustratie?

Daar neigt het wel een beetje naar, het hoort eigenlijk niet maar soms moet het wel. Ik luister goed naar mijzelf en daar moet ik mij dan bij neerleggen. Als ik morgen bijvoorbeeld naar het ziekenhuis zou moeten dan spreek ik de dag erna niks af. Dat vergt veel van me en dan kan ik beter de volgende dag rust pakken.

 

Laatste vraag, die u mag beantwoorden met ja of nee: bent u gelukkig?

Ja.