Mantelzorgster Ramona Coenders: ‘Konden ze nog maar gewoon kind zijn’

Mantelzorgster Ramona Coenders met haar chronisch zieke dochters. Links Veerle (8) en rechts Myrthe (10).
Bron: Ramona Coenders

Eén op de zes werknemers combineert betaald werk met mantelzorg, dat blijkt uit cijfers van het Sociaal en Cultureel Planbureau, 2020. Mantelzorgster Ramona Coenders heeft vier jaar geleden afscheid genomen van haar baan. ‘Ik had geen keuze, mijn dochters hebben mij nodig’, vertelt Ramona.

“Wij hebben twee chronisch zieke dochters. Myrthe en Veerle hebben beiden de ziektes CMC stat 1 gof en spad. Spad houdt in dat het herstel van een virus slecht verloopt. De precieze duur hiervan verschilt per virus. Het kan dagen duren, maar ook weken. Bij Myrthe verloopt het herstel moeizamer. Veerle krijgt medicatie, zo knapt zij sneller op. CMC stat 1 gof is een gendefect, de meisjes hebben een foutje op hun erfelijk materiaal zitten. Om het voor de kinderen duidelijk te maken legt de arts het mooi uit. Zij zegt dan: ‘jullie hebben gewoon luie soldaatjes.’ De luie soldaatjes staan metafoor voor de antistoffen. Myrthe en Veerle hebben te weinig antistoffen waardoor het virus makkelijk binnenkomt. Ook is het zo dat de antistoffen die ze hebben minder goed werken.

Myrthe gaat vijf halve dagen naar school. Dat houdt ze goed vol. Natuurlijk is de ene week vermoeiender dan de andere. Als ze niet naar school kan volgt ze thuis les via het klassencontact. Klasgenoten zien haar via een beeldscherm achter in de klas. Veerle gaat drie dagen van half 9 tot en met 11 uur naar school. Verder krijgt ze twee dagen per week anderhalf uur thuis les. Er komt dan een juffrouw naar ons toe.

Zelf vind ik het lastig om rust te vinden. Ik heb vrijwel altijd een kind thuis dat zorg nodig heeft. Ruben, hun broertje van 6 jaar, heeft nergens last van. Hij is heel zorgzaam, als Ruben ziet dat zijn zussen moe zijn hangt hij de clown uit. Hij vindt het lastig om als jongste kind alleen naar school te moeten. Op school wordt hij daardoor druk, maar alleen om iedereen op te vrolijken. Voor nu kan ik er goed mee omgaan. Alle drie de kinderen gaan naar dezelfde kindercoach. De middelste krijgt fysiotherapie om haar conditie te bewaren, maar zoals de fysiotherapeute zegt: ‘Vooruit gaat ze niet, ik probeer haar stabiel te houden’. Veerles lichaam valt te vergelijken met een motor die op hoge toeren loopt. Haar lichaam moet continu te hard werken.

Het gaat mij door merg en been als ik zie dat de dames pijn hebben. Soms ben ik bang. Ze zijn acht en tien jaar en de zeldzaamheid van de ziektes maakt de toekomst onzeker. De artsen hebben er vertrouwen in, maar ik zit er dagelijks middenin. Elke dag heeft een van de twee klachten. Corona geeft mij meer rust. Het ziekenhuis in Nijmegen heeft bewezen dat kinderen met een zwakker afweersysteem niet risicovoller zijn dan gezonde kinderen. Ook merk ik dat mijn dochters nu minder virussen oplopen. Overal is het hygiënischer dan voorheen. Ik hoop dat het na deze periode net zo hygiënisch blijft. Dat zal mij meer rust geven.

” ‘Je kunt toch wel even komen’, nou… zo makkelijk is het niet”

Vier jaar geleden ben ik gestopt met werken. Ik kon het niet meer combineren. Eén keer in de zes weken waren de meiden ziek. Dan had ik één week zogenaamd rust. Al heb je amper rust, het is meer bijtanken. Myrthe wordt vaak als eerste ziek, maar als haar piek voorbij is, begint Veerle ziek te worden. Zo heb je al snel 3 à 4 weken lang zieke kinderen. In vier dagen tijd had ik negen afspraken. Van het ziekenhuis in Nijmegen tot aan de kindercoach in Well, ik reed zo’n 300 kilometer in slechts een paar dagen. Tijd voor een baan was er niet. Voorheen werkte ik als allrounder bij de boomkwekerij van mijn ouders. Ik had geen keus, ik werd full time mantelzorger. Op dit moment help ik mijn man Erik met zijn kwekerij.

De overheid doet weinig om te helpen. Die sturen je van het kastje naar de muur. Volgens de een moet ik bij de ander zijn en volgens de ander moet ik bij de een zijn. De gemeente Horst aan de Maas biedt cursussen aan voor mantelzorgers, maar dat trekt mij niet zo. Ik ben al blij als ik een avondje vrij heb. Qua vergoedingen en ondersteuning doet de overheid weinig. De ziekte is te zeldzaam voor een vergoeding. Voor in de toekomst hoop ik dat hier verandering in komt. Ik heb onlangs een aanvraag gedaan bij de wet langdurige zorg (WLZ). Zij zeggen dat er niet met zekerheid te zeggen is dat Myrthe en Veerle over tien jaar niet zelf in staat zijn om voor zichzelf te zorgen. Daar hebben ze gewoon gelijk in aangezien het onvoorspelbaar is, maar zo word je weer afgewezen. Dat doet pijn. Als de overheid rekeningen kan sturen zijn ze aanwezig, maar op het moment dat ze iemand kunnen ondersteunen is niemand thuis. Dat terwijl de zorgverzekering omhooggaat. Ik heb zelfs een mantelzorgmakelaar in de hand genomen. Het is als gewone Nederlander te onduidelijk.

Het geluk zit in de kleine dingen. De momentjes samen, bij de pony en andere beesten, als ik ze samen zie spelen en wanneer we met zijn allen naar het bos gaan. Al is een boswandeling tegenwoordig steeds lastiger aangezien Veerle weinig energie heeft. Ze krijgt hiervoor gelukkig een rolstoel, dan kan ze toch met ons mee naar het bos. Naar het pretpark gaan we niet vaak. Dat komt niet door corona, maar dat houden ze niet vol. Voor een pretparkbezoekje moet Myrthe een dag bijtanken en Veerle twee dagen. Corona heeft wel gezorgd voor meer rust. Mijn agenda staat niet meer zo vol. Tuurlijk mis ik de sociale contacten, maar ik had het nu niet waar kunnen maken. Dan was ik waarschijnlijk mijzelf kwijtgeraakt. Niet iedereen snapt deze situatie. ‘Je kunt toch wel even komen’, nou… zo makkelijk is het niet.

Ik weet niet wat ik van de toekomst verwacht, maar ik hoop op meer rust, zekerheid en gezondheid. Rust bij de meisjes, dat ze stabiel zijn. Dat ze gewoon naar school kunnen gaan, laat ze dan maar een keer ziek zijn. Ik zou het zo fijn vinden als ze gewoon kind kunnen zijn. Myrthe zit in groep 6, nog twee jaar en dan gaat ze naar de middelbare school. Daar maak ik mij zorgen om… hoe? Dag in dag uit met een boekentas slepen, de trap op en af. Ik geef haar een paar weken, dan valt ze er onder de huidige omstandigheden bij neer.”