Narcolepsie: de horror van de nacht

“De overheid trekt 5 miljoen euro uit als compensatie voor mensen die narcolepsie kregen na een vaccin tegen de Mexicaanse griep. Francis Tuinstra (47) lijdt al jaren aan de ziekte. “Ik strijd elke dag tegen slaap. Het is een kloteziekte.”’ Dit blijkt uit een artikel van RTL Nieuws. De laatste jaren komt het helaas steeds vaker voor dat mensen lijden aan deze slaapziekte.

Jaël van den Berg (19 jaar) lijdt al sinds haar 8e aan de ziekte. Ze vertelt dat ze destijds erg lang wakker bleef liggen in bed en daardoor de dag erna extreem vermoeid de dag op school moest doorbrengen. “Mijn ouders deden hun best om mij op hele redelijke tijden naar bed te laten gaan, maar ik bleef zelf altijd heel lang wakker.” Jaël vertelt hierbij dat het voor haar volstrekt normaal was dat ze zolang wakker bleef liggen, ze was het immers gewend.

Het begin van de slaapverlamming

Een keerpunt in deze gewoonte was het moment dat Jaël door deze slapeloosheid een slaapverlamming kreeg. “Ik zag rare tekens en figuren op de muur. Alles werd ineens zwart, ik kreeg geen lucht en ik kon me ook niet bewegen. Het is alsof je gevangen zit in je slaap. Dat was echt verschrikkelijk.”

Voor een jong meisje als de negenjarige Jaël was dit een heel erg eng moment. Maar hier bleef het niet bij. Ze vertelt dat er een recent moment is geweest waar ze met haar vriend aan het appen was om middernacht, ze in slaap dommelde en het haar opnieuw overkwam. “Ik wist dat het twaalf uur ’s nachts was. Het was een heel gek moment. Ik sliep even in, keek om me heen en ineens begon de ruimte om mij heen extreem hard te draaien. Ik zag ook allemaal vlekken. Je kunt het vergelijken met een hamsterrad, het leek echt alsof ik daar in lag. Toen ik wakker werd had ik het gevoel dat dit eeuwig geduurd had, maar gek genoeg werd ik wakker om vijf over twaalf. Ik was extreem bang en begon mij gelijk af te vragen wat er gebeurd is. Vroeger had je verhalen over slaapdemonen. Dat zij voor dit soort ervaringen zouden zorgen. Heel even geloofde ik daar echt in. Het was extreem angstaanjagend.”

De slaaptest

Toen Jaël ouder werd leek het haar een goed idee om deze voorvallen voor te leggen bij een arts en te kijken of haar problemen verholpen zouden kunnen worden. Bij het ziekenhuis besloten ze om een slaaptest af te nemen. “Ik moest een afspraak maken en ongeveer een maand later terugkomen.”

“Toen ik een maand later bij het ziekenhuis kwam kreeg ik allemaal plakkertjes op mijn hoofd en gezicht. Aan deze plakkertjes was een draadje bevestigd die naar een kastje liep. Dit kastje meette mijn ademhaling en beweging als ik ging slapen. “Ik kan me nog goed herinneren hoe ik met die plakkertjes de bus instapte. Ik voelde me heel erg bekeken,” grapt Jaël, “het was wel een leuk gezicht denk ik zo.” De volgende dag moest ze terug naar het ziekenhuis om de daadwerkelijke slaaptest af te nemen. “Ik moest in etappes van 20/30 minuten gaan slapen in een donkere ruimte ergens achter in het ziekenhuis. Op deze manier konden de artsen in de gaten houden wat voor bewegingen ik in mijn slaap maakte, hoe mijn ademhaling was en of ik onrustig was. Ze hebben dus constant mijn slaapactiviteit gemeten.” Jammer genoeg voor Jaël kon er door de arts geen directe uitspraak gedaan worden. Hier moest ze nog een tijdje op wachten. De test moest eerst goed geanalyseerd worden.

Uitspraak en medicatie

Uiteindelijk kreeg Jaël de uitspraak van de arts te horen. “Narcolepsie, verbaasde me natuurlijk niks,” vertelt ze, “het was voor mij vooral heel erg belangrijk dat ik op vaste momenten naar bed ga. Ik moet een vast ritme aanhouden. Dat geldt ook voor weekenden en vakanties. Eigenlijk is het ook verstandig om één of meerdere dutjes per dag te doen, maar omdat ik nog studeer is dat voor mij heel lastig. Ik probeer wel iedere dag na school even moment van rust te pakken waar ik even op de bank ga liggen. Er is mij aangeraden om op de momenten waar ik slecht in slaap kom slaapmedicatie te gebruiken. Hierdoor vermindert de kans op extreme vermoeidheid voor de dag erna ook wel gelukkig. Mocht ik nog steeds vermoeid zijn wanneer ik op school iets belangrijks heb, bijvoorbeeld een toets, mag ik ook ritalin nemen. Voor mijn slaapverlammingen en hallucinaties kunnen meerdere medicijnen gebruikt worden. Denk aan antidepressiva of Xyrem.”

“Medicijnen werken natuurlijk goed op de korte termijn, maar de tijd zal uiteindelijk leren of ik van de narcolepsie af kan komen. Dat weet je maar nooit.”

Geschreven door: Miguel Laugs