‘’Mijn kale hoofd laat zien dat echte schoonheid uiteindelijk van binnen zit’’

Bron foto: Instagram Bo @bosterre_

Door: Annemijn Peters Sengers

Bo den Toonder, uit Amsterdam, is 21 jaar oud en gediagnosticeerd met de ziekte van Hodgkin. In filmpjes van ongeveer vijf à tien minuten, genaamd ‘kankervlogs’, laat ze zien hoe het met haar gaat en wat ze allemaal doet. Deze deelt zij op Instagram met haar vierduizend volgers.

Ondanks haar ziekte is ze een voorbeeld voor anderen. Zij laat zien dat het leven niet altijd uit rozengeur en maneschijn bestaat. Want ook op een jonge leeftijd kun je levensbedreigende ziektes krijgen. Dit maakt haar een heldin.

Hoe gaat het met je?

‘’Deze vraag is op het moment mijn grote vijand. Het wordt namelijk honderd keer op een dag aan mij gevraagd en het gaat eigenlijk altijd vrij slecht, haha, maar dat is ook niet zo gek. Vandaag heb ik een redelijke dag maar ik ben wel erg zwak en vermoeid.’’

Hoe ben je er achter gekomen dat je de ziekte hebt?

‘’Het afgelopen jaar voelde ik me al vaak heel erg vermoeid. Ook had ik jeuk over mijn hele lichaam waarbij de huid niks geks liet zien. Daarnaast kwam uit verschillende bloedtesten dat de ontstekingswaarde en leverwaarde verhoogd waren. Afgelopen zomer was ik samen met mijn vriend op vakantie in Sri Lanka toen ik voor het eerst een bult net boven mijn sleutelbeen voelde. In de drukte van de vakantie en het thuiskomen ben ik de bult een beetje vergeten. Na twee weken voelde ik het weer en liet ik het mijn moeder voelen. Het was vrijdagmiddag 17:00 en wij raceten naar de huisarts. De huisarts stuurde ons gelijk door naar de internist. Die week volgden er onderzoeken. Weer een week later kwamen we terug bij de internist en kreeg ik de diagnose. Hodgkin lymfoom stadium 2. Ook wel lymfeklierkanker. We zagen het al aankomen maar niemand durfde het uit te spreken.’’

Wat was jouw reactie toen je de uitslag kreeg?

‘’Ik zag het al een beetje aankomen. Ik had in die week met alle onderzoeken al op internet gekeken naar lymfeklierkanker. Maar als iemand het zo tegen je zegt dan is het ineens zo definitief. In mijn hoofd ging gelijk de knop om en ik vroeg meteen: ‘Wat gaan we eraan doen?’ Toen ze vertelde dat het goed te behandelen was, kon ik alleen maar denken: oké laat maar komen die behandelingen. Natuurlijk heb ik ook gehuild. Pas in de auto naar huis brak ik en kwam alles eruit.’’

Hoe ziet jouw traject eruit met betrekking tot behandelingen?

‘’Ik heb nu al twee maanden chemo erop zitten en moet nog vier maanden door. Ik moet om de week chemo en na mijn chemo ben ik altijd één week heel ziek en heb ik daarna één week dat het wel gaat. In april zal ik eindelijk klaar zijn met de chemo en is het lymfoom dan weg.’’

Op jouw Instagram account laat je jouw volgers veel zien van jouw traject. Waarom doe je dat?

‘’Eigenlijk om verschillende redenen. Ik wilde graag iets voor anderen betekenen die in een soortgelijke situatie zitten. Met mijn vlogs kan ik hen laten zien hoe ik met de ziekte om ga. Mijzelf zo openbaar kwetsbaar opstellen herinnert iedereen aan de menselijkheid die we allemaal gemeen hebben. Mijn kale hoofd laat zien dat echte schoonheid uiteindelijk van binnen zit. Wat ik ook merk is dat het voor veel artsen en verpleegkundigen in opleiding ontzettend goed is om te zien wat het allemaal met een patiënt doet. Het helpt ze in het begrijpen van hun toekomstige patiënten. Daarnaast was ik al actief op Instagram en ik ben van mening dat je niet alleen positieve berichten moet plaatsen maar ook open kan zijn over als het minder goed gaat dus dat wil ik op deze manier ook laten zien. Ook is Instagram natuurlijk super handig om snel een update te verspreiden waardoor ik niet al mijn vrienden apart hoef te appen en het is voor mezelf ook een fijne plek waar ik mijn ei kwijt kan.’’

Je lijkt heel positief, hoe hou je dit vol? Heb je tips voor anderen die het zelfde meemaken?

‘’Ik moet zeggen dat het me tot nu toe meestal heel goed lukt, maar dat ik het er ook wel eens lastig mee heb. Je moet vooral je emoties niet verdringen en het juist toelaten. Ook helpt het om vooral te accepteren dat het allemaal zo is, want van de hele dag jezelf opsluiten word je niet beter. Daarnaast moet je vooral kijken naar de fijne dingen in je dag. Waar word je gelukkig van? Dat helpt mij enorm. Het helpt ook om veel met vrienden te blijven afspreken als dat kan. Fijne mensen om je heen maken dat je je niet alleen voelt!’’

Hoe heeft de ziekte je leven tot nu toe veranderd?

‘’Ik denk dat ik er vooral achter ben hoe sterk ik ben. Inmiddels heb ik zoveel overwonnen en zoveel pijn gehad dat ik nergens meer bang voor ben en dat ik het gevoel heb dat ik echt alles aan kan. Ook heeft de ziekte de band met mijn beste vrienden en de band met mijn familie sterker gemaakt.

Wat voor reacties krijg je op Instagram? Zijn ze positief of negatief?

‘’Ik krijg heel veel lieve en positieve berichten. Van mensen die ik ken maar ook heel veel mensen die ik niet ken. Vaak zeggen mensen dat ze bewondering hebben voor mijn positiviteit en dat is natuurlijk heel fijn om te horen. Ook berichtjes van mensen die zeggen dat ze echt iets hebben aan mijn vlogs. Omdat ze bijvoorbeeld zelf in een zware periode zitten of ziek zijn. Dan heb ik het gevoel dat ik echt iets kan betekenen voor een ander. Ook is het aantal volgers dat ik had voor dat ik begon met de kankervlogs meer dan verdubbeld! Eigenlijk heb ik nog geen negatieve berichten ontvangen!’’

Wie is jouw held? En waarom?

‘’Alle sterke vrouwen op de wereld zijn mijn helden! Iedereen die iets doet voor het geluk van haarzelf of een ander vind ik een held. Er zijn zoveel sterke vrouwen waar we niks vanaf weten. Hierbij mijn waardering naar alle vrouwen die  voor haar zelf kiezen en durven stappen te zetten naar meer geluk in haar leven!’’

‘’Voor mij op het moment is mijn moeder echt een held. Hoe zij ondanks alles overeind blijft. Hoe ze mij steunt door alle fysieke en mentale pijn. Hoe ze zich kwetsbaar durft op te stellen en we ook samen kunnen huilen. Hoe ze maar blijft zeggen dat ik een vechter ben. Hoe ze 24/7 er voor me is. En dat alles ondanks haar eigen schrijnende pijn van haar kind elke dag zo ziek zien. Dat is toch ook echt ongelofelijk, niet te doen eigenlijk. Ik kan me dat haast niet voorstellen. Zij is zo sterk. Zij is echt mijn held!’’

Denk je dat anderen je zien als held?

‘’Mijn eerste reactie op deze vraag is gelijk: ‘nehhh joh ben je gek!’ Maar ik ging even de definitie van een held opzoeken in de Van Dale! In de Van Dale staat dat een held iemand is die uitblinkt door moed te tonen en ik denk dat ik wel moed heb getoond in alles wat ik heb moeten doorstaan. Voor mij is een held ook iemand die iets voor iemand anders doet en kan bijdragen en dat probeer ik nu te doen met mijn vlogs! Dus wie weet ben ik wel voor andere een held. Dat zou heel mooi zijn!’’

Wat zou je jouw volgers nog mee willen geven?

‘’Oeh het is super cliché waarschijnlijk, maar ik zou ze graag mee willen geven om je leven helemaal te leven zoals jij dat wil! Je hebt geen weet over hoe het loopt en hoe lang het duurt dus zet die tattoo! Maak nieuwe vrienden! Stop je studie als het je ongelukkig maakt en zoek wat anders! Trek die broek aan die je niet durft te dragen en stiekem zo leuk vindt! Knuffel die hond op straat! En trek je vooral helemaal niks aan van wat anderen ervan vinden en denken, want daar heb je niks aan en uiteindelijk is dit jouw leven, moet jij er iets van maken en moet jij er gelukkig van worden! Accepteer hoe het is en maak er het beste van! Dit is mijn instelling altijd al geweest maar nu dat ik kanker heb besef ik ineens hoe ontzettend blij ik ben dat ik zo ben. In mijn omgeving zie ik mensen die zich laten onderdrukken en leiden door de mening van anderen, dat maakt mij gewoon verdrietig als ik dat zie. Ik gun alle mensen dezelfde instelling die ik heb! Ik hoop dat ik mensen kan inspireren om ook zo te denken.’’