Moeilijke tijd voor inloophuizen kankerpatiënten: ‘We missen veel geld van evenementen’

Door heel Nederland zijn er zo’n 75 inloophuizen voor mensen met kanker. De inloophuizen zorgen ervoor dat mensen met de ziekte er beter mee om kunnen gaan. Uit onderzoek van de overkoepelende stichting ‘Instellingen PsychoSociale Oncologie’ blijkt dat 96 procent van de gasten van de inloophuizen een positief effectervaart. Mieke Kaptein, een van de 19 vrijwilligers bij het inloophuis in Capelle aan den IJssel, vertelt dat de inloophuizen ook last hebben van de coronacrisis. Vooral doordat er op dit moment geen evenementen zijn.

Michel van den Bos – woensdag 1 december

 

Had het coronavirus nog gevolgen voor de mensen die naar het inloophuis wilden komen?

“Corona is wel echt heel naar voor het inloophuis, voor iedereen bijna wel. Het heeft heel veel impact. En zeker als je ziek bent, en dus in een hele kwetsbare periode zit zowel mentaal als je immuunsysteem, is het heel moeilijk om naar een ruimte te gaan waar veel mensen komen. We zijn zelfs een tijdje gesloten geweest. En daarom kon er niemand komen. Sommige mensen hebben dat wel echt gemist. Je mist een stukje ontspanning waar je wel behoefte aan hebt. We hebben tijdens afgelopen jaar ook veel belrondes gedaan. Er zijn mensen die dat prettig vonden, maar er waren ook mensen die zeiden: je hoeft mij de volgende keer niet te bellen. Daar werd wel heel weinig gebruik van gemaakt.”

 

Jullie hebben als Inloophuis zelf ook last gehad van de coronacrisis. Zo hadden jullie vorig jaar donaties nodig van mensen omdat er geen geld binnenkwam. Hoe gaat het nu met het Inloophuis?

“Ik heb geen zicht op de financiën. Maar we hebben vorig jaar behoorlijk wat geld opgehaald. Ik hoor op dit moment berichten dat het redelijk gaat en we kunnen voorlopig nog wel voortbestaan, maar we missen veel geld van evenementen zoals de Roparun. We zitten nu niet op een ideale locatie, dat komt omdat we hier niet zo goed te bereiken zijn. En nu vanwege de coronacrisis kan je het wel vergeten dat daar geld voor beschikbaar komt. Maar hoe kan je meten waar we zouden staan als er geen corona was? Dat blijft altijd een beetje gokken.”

 

Hebben jullie het gevoel dat jullie juist meer of minder gasten hebben gehad?

“Ja, minder. En dat geeft soms wel wat onvrede bij de vrijwilligers. Als je hier bijvoorbeeld de hele middag zit en er komt niemand, dan is dat niet uitdagend. Dan merk je ook wel dat het erg frustrerend is. En dan moet je allemaal andere activiteiten verzinnen om de feeling te behouden. We hebben niet een enorme toestroom van gasten, dat komt door corona. We bestaan nu zo’n 3 jaar en corona is er al 2 jaar. En dat maakt het ook moeilijk om te zeggen van ‘hoe gaat het nou altijd’. We hebben soms ook activiteiten waar maar 2 deelnemers voor zijn.”

Hoe proberen jullie hier corona buiten de deur te houden? Want je gaf net zelf al aan dat kankerpatiënten een verzwakt immuunsysteem hebben.

“Sowieso moet iemand die in een ruimte komt altijd even het raam open doen. Bij de ingang laten we mensen hun handen ontsmetten en vragen we mensen om de 1,5 meter in acht te nemen. En sinds kort vragen we ook mensen om de CoronaCheck te laten zien. In eerste instantie deden we dat niet, maar omdat de besmettingen zo oplopen hebben we besloten om ook hier een check te doen. Het is heel hard om te zeggen, maar als je geen QR-code kan laten zien ben je niet welkom. We hebben hier gelukkig zover ik weet nog geen negatieve reacties hierop gekregen.”

  

Bij een Inloophuis denk ik vooral aan praten over je ziekte, komen mensen hier vooral om te praten?

“Niet per sé. Het is namelijk voor iedereen heel verschillend. Voor mij was het heel erg belangrijk toen ik kanker had dat ik erover kon praten. Maar je hebt ook mensen die op dit soort momenten heel erg in zichzelf zijn. Mensen komen hier ook omdat ze niet aan ziek zijn hoeven te denken. In het begin hebben we wel met de gast een gesprekje over wat diegene hier graag wil vinden en wat de behoeften van diegene zijn. Privacy is hier ook heel belangrijk. We zeggen altijd: wat er in het inloophuis besproken wordt, blijft in het inloophuis.”

 

Is het inloophuis alleen bedoeld voor mensen met kanker?

“Nee, iedereen die iets te maken heeft met kanker is welkom. We hebben bijvoorbeeld hier iemand gehad waarvan haar partner was overleden aan kanker. En zij had heel erg veel steun aan de mensen hier in het inloophuis.”

Er komen hier veel kankerpatiënten. Die noemen jullie zelf altijd gasten en geen patiënten. Waarom is dat en hoe gaan jullie om met de gasten?

“De inloophuizen zijn doelbewust buiten de ziekenhuizen. Je behandeling tegen kanker is in het ziekenhuis, daar ben je dus een patiënt. Juist buiten het ziekenhuis is het zo fijn om even geen patiënt te zijn, daarom noemen we hen gasten. En ja, hoe gaan we om met hen? Het is eigenlijk meer hoe wil de gast dat wij met ze omgaan. Er is geen protocol waarin staat wat je moet doen, het belangrijkste is wel dat je luistert. Wil een gast over het ziek zijn praten, dan is daar alle ruimte voor. Maar als iemand dat niet wil, hoeft dat ook niet. Het praten moet zeker geen verplichting zijn. Als iemand hier ook voor de eerste keer binnenkomt, dan zal een gastheer of gastvrouw na een verwelkoming in gesprek gaan met de gast. In dat gesprek vraag je dan hoe ze bij het inloophuis terecht zijn gekomen en wat daarna gevraagd en besproken wordt dat hangt van de persoon af. De een stort meteen een heel verhaal over je uit. Maar als iemand alleen komt voor afleiding zoals massages of workshops, dan kan dat ook.”

Je benoemde net dat sommige gasten alleen komen voor activiteiten. Om wat voor activiteiten gaat het dan?

“Naar de massage-activiteiten komen heel veel mensen. Dat is een stukje ontspanning en dat is heel belangrijk. We doen ook andere dingen met bewegen, zoals Beweeg Fit. Daar zijn ook elke week wel deelnemers voor. Dat wordt gedaan door een fysiotherapeut die echt gespecialiseerd is in oncologische zorg. Sinds kort kunnen onze gasten ook zwemmen bij het nieuwe sportcomplex. En daar is enthousiast op gereageerd heb ik gehoord. Je hebt dan gewoon een eigen groepje met lotgenoten waarmee je gaat zwemmen. Maar ook stoelyoga is een populaire activiteit. Je merkt dat er met name voor de dingen die ontspannend zijn veel animo is. Want dat is nog wel eens fijn voor in zo’n moeilijke periode.”