“Met deze lever kan ik 100 worden als ik m’n best doe!”

Wie geen bezwaar aantekent, wordt automatisch orgaandonor. Deze wetswijziging geldt vanaf 1 juli 2020 en is ontstaan doordat er momenteel lange wachtlijsten zijn, en er een groot tekort aan orgaandonoren is. Op deze manier zouden meer levens gered moeten worden. Ook Floris zijn leven is gered door een orgaandonor en weet alles van lange wachtlijsten.

Tekening gemaakt door zus van Floris

Een jongetje met zijn eigen hobby’s, kwaliteiten en dromen. Floris is nog maar tien jaar, maar heeft al ervaren hoe het is om niet zeker te zijn van je leven. Floris is geboren met leverproblemen; galgangvernauwing. Door de vernauwing van de galwegen en de verminderde afvloei van gal ontstaat er stuwing in de lever, die uiteindelijk tot levercirrose leidt. Door zijn ziekte had Floris een opgezet buikje, en door het opzetten van de lever en later ook de mild kreeg hij een gelige huid. Hij moest een buikbeschermer dragen tijdens het sporten en  kon niet meer doen wat hij het liefst deed: buitenspelen met vriendjes. Er moest een nieuwe lever komen, maar lang was het onduidelijk of er een nieuwe lever voor hem beschikbaar was. Als het wachten langer dan een jaar had geduurd had het hem zijn leven gekost. Gelukkig is het is gelukt om een lever te vinden die aansloot bij de bloedgroep van Floris. Na de levertransplantatie is Floris’ leven erg verandert, de nieuwe lever opende letterlijk nieuwe deuren voor hem.

Wanneer Floris geboren wordt, is hij anders dan andere kinderen. De artsen ontdekken een aangeboren afwijking in de lever. Hij heeft een onbekende vorm van galgangvernauwing die geen eigen naam heeft. De zus van Floris had ook leverproblemen alleen bij haar zijn de problemen vanzelf overgegaan, bij Floris was dit niet het geval. Zijn problemen waren ernstig en sinds zijn eerste levensjaar reist hij stad en land af voor medische handelingen.

Floris groeit op als een gewoon kind en zit inmiddels in groep zeven. Hij houdt van gamen, skelteren en racen met op afstand bestuurbare auto’s. Dat Floris een zieke lever had zag je aan zijn gezwollen buikje, verder zag hij er als ieder ander kind uit. “Heel veel mensen in het zwembad of op het strand vroegen wel eens waarom ik een dikke buik had en dan vertelde ik het gewoon. Maar ook waren er mensen in het zwembad die daarmee gingen pesten. Het pesten boeit mij niet echt, hun kunnen ook wat ergs hebben.” Ondertussen waren er nog heel wat andere zaken waar hij als kind met een zieke lever tegenaan liep. “Ik merkte dat ik veel dingen niet kon doen, het meest miste ik het buiten spelen met vriendjes; stunten op fietsen, skelteren of voetballen. Ik mocht mee doen met gym, maar moest altijd een buikbeschermer dragen. Dat vond ik heel irritant, je kunt amper zitten met zo’n ding. Die had ik dus toen me buik nog groot was, nu pas ik hem niet meer. Mijn moeder wilt dat ik een nieuwe laat maken, dat vind ik echt onzin; mijn mild is nu 16 in plaats van 24 centimeter. Bij een normaal mens is hij 14 centimeter.”

Floris vertelt dat hij makkelijk praat over zijn transplantatie. “Aan het begin van het schooljaar leg ik de kinderen uit wat er met mij aan de hand is en als kinderen het niet snappen leg ik het ze nog even extra uit.”

De tijd dat Floris op de wachtlijst stond was erg spannend voor hem. De tijd tikte door, een nieuwe lever was nodig om Floris in leven te kunnen houden. Ieder moment kon hij opgeroepen worden naar het UMC in Groningen te moeten komen, het enige ziekenhuis in Nederland dat kinderen orgaantransplantaties geeft. Gelukkig ging in deze tijd op school alles goed. “Ik wilde heel graag over zodat ik de musical met al mijn vrienden kan doen.”

18 mei 2019 was het zover en heeft Floris na een spannende operatie de lever gekregen van een jong meisje dat is overleden. Wonder boven wonder ging het herstel sneller dan verwacht. “De meeste mensen liggen 5 dagen op de IC en ik 2. Ik was super snel weer opgeknapt, na tweeënhalve week was ik het ziekenhuis al uit.” Na een jaar is Floris’ lichaam pas gewend aan de nieuwe lever, dat proces is dus nog gaande. Toch merkt hij al veel verschil in zijn leven. “Ik heb het tennissen inmiddels opgebouwd naar een uur, terwijl ik de hele zomer niet heb kunnen tennissen.” Floris heeft nog met zijn moeder een bedankbrief geschreven aan de nabestaande van het jonge meisje waarvan hij zijn nieuwe lever gekregen heeft.

Wanneer ik Floris vraag of hij nog wel eens stil staat bij het feit dat hij zoveel meegemaakt heeft, geeft hij aan er helemaal niet mee bezig te zijn, hij is veel te druk met spelen. Ondanks het feit dat Floris levenslang afhankelijk blijft van medicatie en is er kans op complicaties, heeft hij nu een zorgelozer en positief vooruitzicht voor zijn leven. “Met deze lever kan ik honderd worden als ik mijn best doe!” Vertelt hij me lachend. En nu het kan, zijn er dromen genoeg voor de toekomst. Floris fleurt helemaal op wanneer hij vertelt over zijn droom van een YouTube kanaal met vrienden, en een baan in de toekomst bij de computerwinkel LEVIX.